Groupes de soutien

Groupes de soutien

La dystonie touche souvent tous les aspects de la vie d’une personne et apprendre à vivre avec la dystonie peut nécessiter un rajustement en profondeur. Plusieurs personnes décrivent le processus du diagnostic et les mesures d’adaptation au quotidien comme des montagnes russes avec des hauts et des bas dramatiques. Malgré les défis que soulève le trouble, les personnes atteintes de dystonie font preuve de résilience et sont une grande source d’inspiration.

Si vous vivez à Montréal ou dans les environs, communiquez avec le Groupe de soutien de Montréal ici.

Joignez-vous au Groupe de soutien du Grand Montréal, Dystonie‑Partage.

La page Facebook est disponible en français ici.

Voici des liens utiles vers d’autres organismes qui appuient la dystonie

La Benign Essential Blepharospasm Canadian Research Foundation (BEBCRF) a amassé auprès de professionnels de la santé spécialisés une grande quantité de renseignements sur les symptômes du blépharospasme essentiel bénin. Il est possible d’obtenir des renseignements détaillés sur le site Web de la fondation à l’adresse http://www.blepharospasm.ca/medical_info.

La Rare Disease Foundation a pour mission de révolutionner les soins prodigués aux personnes atteintes de maladies rares en créant des collectivités de patients, d’aidants naturels, de professionnels de la santé et de chercheurs qui travaillent ensemble pour transformer la vie de ceux qui vivent avec une maladie rare au Canada. Pour de plus amples renseignements, veuillez cliquer ici.

Joignez-vous à un groupe de soutien ou devenez la personne responsable d’un tel groupe! 

La FRMD Canada est actuellement à la recherche de responsables de groupes de soutien et de participants à l’échelle du pays. Pour de plus amples renseignements sur les qualités d’un responsable de groupe de soutien, communiquez par courriel avec Stefanie Ince, directrice générale, à stefanieince@dystoniacanada.org.

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