Les réalisations de 2018: voici ce que vous avez aidé à accomplir

Soumis par Admin Coordinator le décembre 12, 2018 - 8:41am

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En cette fin d’année et à l’aube de 2019, je souhaite vous remercier de votre appui formidable au cours de 2018.

Je suis fière d’être la directrice générale de la FRMD Canada depuis près de quatre ans. Au cours de cette période, j’ai été un témoin privilégié d’une organisation qui travaille sans relâche à accroître la sensibilisation à la dystonie, à offrir un meilleur soutien, à financer de meilleurs traitements pour en arriver à trouver un remède pour ce trouble du mouvement. Voici quelques-unes des réalisations que nous avons pu mener au cours de 2018 grâce au soutien de personnes comme vous.

   Image  De grands progrès à l’égard de la recherche sur la dystonie

  • Cette année, la FRMD Canada a octroyé la toute première Bourse de formation clinique dans le domaine des troubles du mouvement, mettant l’accent sur la dystonie, à un boursier au Toronto Western Hospital.
  • La FRMD Canada a aussi lancé une Bourse de formation clinique et de recherche de deux ans dans le domaine des troubles du mouvement qui sera attribuée en 2019.
  • En partenariat avec la Banting Research Foundation, la FRMD Canada finance, au Hospital for Sick Children, un projet d’un an qui met l’accent sur la dystonie chez les enfants qui ont subi un AVC.
  • La FRMD Canada a lancé une nouvelle subvention de recherche de 50 000 $ qui appuie la recherche qui mènera à de meilleurs traitements cliniques pour les personnes atteintes de dystonie et ayant pour but d’améliorer leur qualité de vie aujourd’hui.
  • La FRMD Canada a maintenu son engagement à soutenir un projet visant à découvrir comment et pourquoi la SCP peut transformer la vie de certaines personnes atteintes.

 

Soins et autonomie des personnes atteintes

  • La FRMD Canada a été l’hôte du premier symposium de deux jours à Calgary et du tout premier symposium qui s’est déroulé en français à Montréal. Ces deux activités ont réuni pour la première fois un total de 400 personnes atteintes, professionnels des soins de santé et bénévoles.
  • La FRMD Canada a tenu une activité éducative à Vancouver, a lancé le Guide à l’intention des adolescents aux prises avec la dystonie et a tenu un webinaire pour les parents d’enfants atteints de dystonie.
  • La FRMD Canada a appuyé plus de 100 événements organisés par des groupes, répondu à des milliers de demandes de renseignements de la part de personnes atteintes et lancé cinq nouveaux groupes de soutien dans le pays.

 

Image    Défense des intérêts et sensibilisation

  • Plus de 15 lieux célèbres ont été illuminés au Canada dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la dystonie.
  • La FRMD Canada a publié deux bulletins, huit bulletins électroniques et inauguré la chronique des récits des personnes atteintes de dystonie.
  • Elle a mis à la poste plus de 10 000 documents d’information et de sensibilisation à la dystonie tout au long de l’année.

La FRMD Canada ne compte que deux employés à temps plein. Elle travaille en outre étroitement avec des stagiaires et des bénévoles, de même qu’en partenariat avec les donateurs, les sociétés partenaires et la collectivité de recherche pour continuer à favoriser de meilleurs soins, un plus grand nombre de choix de traitements et finalement, un remède pour la dystonie.  

Je suis extrêmement fière de la collectivité qui œuvre pour la dystonie. Nous avons pu piloter ces réalisations grâce à la générosité ininterrompue de notre réseau d’amis, de collègues et des autres personnes qui ont adopté cette cause importante. Je vous remercie de votre soutien et je vous invite à continuer à travailler pour un meilleur avenir pour les personnes atteintes de dystonie. Nous ne pourrions tout simplement pas agir sans vous.

Veuillez agréer l’expression de mes sentiments les meilleurs.

Signature

Stefanie Ince, directrice générale, FRMD Canada