La voix des personnes atteintes de dystonie est entendue
dans le cadre du Programme commun d’évaluation des médicaments
En mars 2017, la FRMD Canada était très heureuse d’apprendre que Santé Canada avait homologué Dysport TherapeuticMC (abobotulinumtoxinA) pour le traitement de la dystonie cervicale (DC). Les personnes atteintes de cette maladie très débilitante, de même que celles qui s’en occupent et les traitent, reconnaissent qu’il est important et nécessaire d’avoir accès à une gamme d’options de traitement.
Comme l’explique Tim Williston, lui-même atteint de DC, même s’il existe différents traitements pour ce trouble du mouvement, un traitement qui fonctionne pour certaines personnes peut ne pas fonctionner pour d’autres. « Pendant deux ans, j’ai eu beaucoup de douleurs et d’anxiété pendant que je recevais un traitement, mais en vain. À ce moment-là, mon seul choix était de recourir à la chirurgie. Voilà pourquoi je suis si reconnaissant à l’égard de la recherche et de la découverte de toute option de traitement qui donnera aux personnes atteintes de dystonie un certain soulagement de la douleur et de la souffrance qui font partie intégrante de notre vie quotidienne. »
Lorsque Dysport Therapeutic a été à homologué au Canada, le Dr Alfonso Fasano, neurologue à l’hôpital Toronto Western et professeur agrégé à la faculté de médecine de l’Université de Toronto, a souligné qu’il était « ravi de disposer d’une autre option soutenue par des données probantes qui démontrent une répercussion sur la durée et les résultats du traitement. » Cliquez ici pour voir le communiqué de presse d'IPSEN.
Occasion pour les patients de rétroagir
À la suite de l’homologation de Dysport Therapeutic, la FRMD Canada a eu l’occasion de s’assurer que le médicament soit accessible à tous les Canadiens qui pouvaient en bénéficier, plus particulièrement ceux qui participent au régime public d’assurance-médicaments. La Fondation de Recherche Médicale sur la Dystonie (FRMD) Canada croit que chaque personne atteinte de dystonie a le droit d’avoir accès à une variété de traitements. À cette fin, dans le cadre du Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM), elle a fait valoir les raisons pour lesquelles l’accès à des options thérapeutiques, incluant Dysport, était important pour les personnes atteintes de dystonie cervicale.
La FRMD Canada sait que sa voix a été entendue parce qu’une grande partie de sa présentation a été incluse dans la recommandation positive du PCEM relative au remboursement du traitement et qui a été publiée en juillet 2017. Cliquez ici pour voir les recommandations du CDR. (en anglais seulement)]
Quelle est la suite pour les personnes atteintes et qui ont besoin d’avoir accès au traitement?
Compte tenu de la fermeté la recommandation du PCEM relative à Dysport Therapeutic pour la DC, la FRMD Canada est confiante que le traitement sera remboursé sous peu par le régime public à l’échelle du pays. Pour favoriser ce remboursement, la FRMD Canada publie un communiqué pressant les décideurs clés de l’ensemble des provinces et territoires d’accélérer les négociations avec le fabricant du médicament, Ipsen Biopharmaceuticals.
Consultez régulièrement le site Web et les médias sociaux de la FRMD Canada pour les mises à jour sur l’état d’avancement du remboursement de Dysport Therapeutic au Canada. Dans l’intervalle, si vous avez des questions sur l’accès au traitement de la dystonie cervicale, veuillez communiquer avec la FRMD Canada à l’adresse info@dystoniacanada.org.
Pour en savoir plus!
Pour en savoir plus sur la façon dont les médicaments sont approuvés et financés au Canada, cliquez ici pour voir une infographie facile à suivre.