Shelby Newkirk a reçu en 2010, à l’âge de 13 ans, un diagnostic de dystonie focale, car il semblait que seul son pied droit était atteint. Sa dystonie a progressé au fil du temps et son diagnostic a été modifié en dystonie progressive généralisée. Aujourd’hui, en raison des effets de sa dystonie, elle n’est plus capable de marcher sans aide à la mobilité et doit utiliser un fauteuil roulant la plupart du temps. Sa dystonie affecte ses membres, son torse, son visage et sa gorge.
En raison de la dystonie progressive de Shelby et étant donné qu’elle se fatigue maintenant plus rapidement, elle a dû modifier son projet initial de travailler à temps plein avec les jeunes handicapés. Elle se concentre maintenant sur son travail de consultante auprès des écoles pour s’assurer qu’elles sont plus accessibles aux étudiants. En tant que personne qui a dû relever le défi d’être une étudiante, Shelby est maintenant bien équipée et ce parcours professionnel la passionne.