Registre mondial de la dystonie

Registre mondial de la dystonie

global dystonia registry

La FRMD Canada est ravie d’être officiellement partenaire du Global Dystonia Registry (registre mondial de la dystonie). Le Global Dystonia Registry a pour but de soutenir les recherches futures sur la dystonie, incluant les essais cliniques, au moyen de la collecte de données sur les personnes atteintes de dystonie. Bien que les dystonies focales (ou dystonies localisées) se manifestent de différentes façons, la plupart des experts estiment qu’elles partagent une pathogenèse ou un mécanisme commun qui cause ce trouble. Les causes communes peuvent être un défaut génétique semblable, des expériences de vie semblables, ou les deux. La cueillette de renseignements de différents groupes de patients peut aider à identifier les caractéristiques communes qu’ils peuvent partager.

Inscrivez-vous dès aujourd’hui et aidez à orienter la recherche future sur la dystonie. Vos réponses nous aideront à mieux comprendre ce que vivent les personnes atteintes de dystonie et à guider les pistes de recherche futures. Vos réponses demeurent confidentielles. Votre participation est tout à fait volontaire et les paramètres de chaque étude seront définis pour vous si vous décidez d’y participer.