La recherche sur la dystonie se poursuit malgré la pandémie de Covid-19
Jan Teller, MA, Ph. D., conseiller scientifique en chef
L’arrivée inattendue et soudaine de la Covid-19 a bouleversé la vie de tous, y compris celle des chercheurs. Le nombre de morts et les taux d’infection continuent d’augmenter dans le monde entier. Les sociétés se tournent vers les scientifiques des domaines de la santé et de la médecine pour combattre le virus. La pandémie a également un impact sans précédent sur la recherche scientifique elle-même.
EN BREF
- La Covid-19 a eu une incidence sur la recherche scientifique.
- La recherche sur la dystonie n’a pas été touchée de façon radicale.
- Les cliniciens spécialisés dans les troubles du mouvement reconnaissent la nécessité d’adopter de nouvelles approches pour le traitement des personnes atteintes de dystonie.
Les travaux en laboratoire ont été mis en suspens. Seuls certains chercheurs peuvent continuer à faire fonctionner leurs laboratoires et leurs projets. Les répercussions financières ont été graves. Les institutions universitaires et scientifiques ont perdu des revenus habituellement utilisés pour financer la recherche. Certaines personnes ont perdu leur emploi ou ne peuvent tout simplement pas poursuivre leurs tâches habituelles. De nombreuses expériences à long terme devront redémarrer plus tard. Les doctorants et les boursiers postdoctoraux ont été le plus durement touchés. La distanciation sociale a empêché non seulement le travail normal, mais aussi les réunions scientifiques, les collaborations déjà en cours ou d’autres interactions qui sont généralement nécessaires pour mener des essais cliniques ou des recherches auxquelles participent des personnes atteintes de dystonie. Le recrutement de nouveaux participants aux études a ralenti ou s’est arrêté. De même, les répercussions sur les soins aux personnes atteintes ont été profondes. De nombreux cliniciens, y compris des spécialistes des troubles du mouvement, ont été affectés à d’autres tâches d’urgence liées à la Covid-19. Les annulations de rendez vous des personnes atteintes de dystonie ont eu lieu à grande échelle ou se sont prolongées, perturbant dans de nombreux cas les programmes d’injection de neurotoxine botulique ou les interventions de stimulation cérébrale profonde.
Parallèlement, des opportunités imprévues ont surgi. Les chercheurs contraints de rester à la maison ont dû trouver des solutions créatives pour maintenir la productivité de la recherche. Paradoxalement, le rythme des publications n’a pas diminué. Incapables d’accéder à leurs laboratoires et à leurs lieux de travail, les scientifiques ont utilisé ce temps pour analyser les données dont ils disposaient déjà, consacrant plus de temps à réfléchir à de nouvelles idées ou à de nouveaux projets. Il est intéressant de noter que le nombre de demandes de subventions auprès des National Institutes of Health n’a pas diminué de manière importante.
LesAS crises sont source de changement, ce qui permet maintenant de consacrer les efforts à trouver des occasions de recherche nouvelles et inattendues. Les collaborations au sein des institutions de recherche peuvent se renforcer, de nombreuses politiques et procédures internes évolueront, le soutien à long terme au sein des organismes peut stabiliser la recherche institutionnelle en réduisant la dépendance aux sources de revenus externes.
Heureusement, la recherche sur la dystonie n’a pas été touchée de façon radicale. Davantage d’articles sont publiés, un plus grand nombre de demandes de subventions sont présentées. La recherche qui s’appuie davantage sur des approches théoriques et conceptuelles est en plein essor. Certains laboratoires ont commencé à reprendre leurs activités. Bien que de nombreuses réunions aient été reportées, les scientifiques de la dystonie sont en contact permanent par vidéoconférence et autres moyens de communication. La réunion annuelle virtuelle de la Dystonia Coalition, en juin, a attiré un nombre sans précédent de personnes qui y participaient pour la première fois, en partie grâce à l’absence de déplacement.
Les cliniciens spécialisés dans les troubles du mouvement attirent l’attention sur la nécessité urgente d’adopter de nouvelles approches en matière de soins aux personnes atteintes, reconnaissant que la pandémie a eu un effet pénible sur de nombreuses personnes et familles touchées par des maladies et des troubles chroniques, dont la dystonie. De nombreuses cliniques spécialisées dans les troubles du mouvement ont commencé à utiliser les technologies de télésanté et de télémédecine. Ironiquement, cette évolution commence à répondre aux défis que de nombreux membres de la collectivité de la dystonie connaissent depuis des décennies, en ce qui a trait aux déplacements fréquents et aux obstacles à la mobilité pour se rendre dans les cliniques de traitement. De nombreux fournisseurs de soins de santé, toutes disciplines confondues, font appel à des plateformes en ligne pour aider les patients à accéder non seulement à d’importants services médicaux, mais aussi à des thérapies de soutien telles que la physiothérapie et l’ergothérapie, ainsi qu’à des services de santé mentale. Si les consultations et les évaluations par télémédecine ont leurs limites, elles pourraient modifier de façon permanente et positive les soins prodigués aux personnes atteintes de dystonie en facilitant l’accès aux médecins et aux fournisseurs de soins en dehors des visites en clinique.
Il faudra du temps avant de pouvoir comprendre pleinement l’impact de la Covid-19 sur la science et la recherche. Cet impact a été, et restera, profond, et il est à espérer que ce sera pour le mieux.
Republié avec la permission de DMRF Dystonia Dialogue, Hiver 2020, vol 43, no 3.