FRMD Canada est un fier membre des Organismes caritatifs en santé neurologique du Canada (NHCC). Le NHCC est un collectif d'organisations qui représentent les personnes atteintes de maladies, troubles, affections et blessures chroniques, souvent évolutives, neurologiques et/ou neuromusculaires (troubles cérébraux) au Canada. Le rôle du NHCC est de faire preuve de leadership dans l’évaluation et la promotion de nouvelles opportunités de collaboration spécifiques au plaidoyer, à l’éducation et à la recherche afin d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des maladies cérébrales.
La directrice nationale de FRMD Canada, Archana Castelino, est vice-présidente du NHCC.
- À propos des OCNC
Les Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) forment une coalition d’organismes qui représentent les personnes touchées par une maladie, un trouble ou une lésion du cerveau au Canada. Les OCNC jouent un rôle de premier plan aux fins de l’évaluation et de la promotion de nouvelles possibilités de collaboration en matière de sensibilisation, d’éducation et de recherche en vue d’am éliorer la qualité de vie des personnes touchées par une affection du cerveau.
Les OCNC sont ouverts aux organismes caritatifs et aux organismes sans but lucratif qui s’intéressent particulièrement aux affections du cerveau. Les membres versent une cotisation annuelle et appuient le travail des OCNC au moyen de ressources humaines ou de toute autre contribution en nature à leur portée. De plus, ils s’engagent à ce que leur présidentdirecteur général ou tout autre cadre supérieur participe à deux assemblées des membres par année.
Pour vous informer sur la façon de vous joindre aux OCNC, veuillez écrire à : info@mybrainmatters.ca.
- Défense des intérêts
- La NHCC demande au gouvernement du Canada de s'engager immédiatement à élaborer un Plan d'action canadien pour la santé du cerveau afin d'améliorer la vie d'un Canadien sur trois vivant avec des maladies cérébrales et de ses familles.
- Qu'une stratégie neurologique nationale pour le Canada soit élaborée pour combler les lacunes en matière de connaissances et répondre aux besoins des millions de Canadiens vivant avec une maladie, une maladie ou une blessure neurologique.
- Prix pour les réalisateurs de changements
Le Change Maker Award de la NHCC est décerné chaque année à une ou plusieurs personnes qui font une différence dans la vie des personnes touchées par des maladies cérébrales. Poursuivez votre lecture pour plus de détails sur certains des lauréats du prix Change Maker de la communauté DMRF Canada :
NOUVEAU ! CAMPAGNE DE LETTRES DE PLAIDOYER
Le Canada a besoin d'une Enquête nationale sur la santé neurologique à l'échelle de la population renouvelée
Plus de 10 millions de Canadiens vivent avec des troubles neurologiques, selon la dernière étude canadienne sur la santé neurologique publiée en 2014. Depuis, notre population a augmenté, vieilli et changé. Sans données nationales à jour, nous risquons de laisser pour compte les patients, les familles et les aidants. Pour cette élection, nous avons besoin de votre aide. Demandez à vos candidats locaux de s'engager à soutenir un investissement du gouvernement du Canada dans une Enquête nationale sur la santé neurologique à l'échelle de la population renouvelée — une étape essentielle pour éclairer la recherche, améliorer les soins et orienter des investissements plus judicieux. Cliquez ici pour en savoir plus, trouver vos candidats locaux et envoyer une lettre pré-rédigée en quelques clics.
Stratégie canadienne de recherche sur le cerveau
La Dystonia Medical Research Foundation Canada est la seule organisation à répondre aux besoins de 50 000 Canadiens atteints de dystonie, un trouble neurologique provoquant des mouvements involontaires et souvent de la dépression et de l'anxiété. La dystonie secondaire est liée à environ 50 affections, de la maladie de Parkinson à la sclérose en plaques, et en touche bien d'autres. En l’absence de remède et de traitements limités, la recherche est notre seul espoir. Dans le cadre de la Stratégie canadienne de recherche sur le cerveau (SCRC), nous constatons l'impact vital d'un effort national sur la recherche sur le cerveau et la santé mentale. Une approche unifiée peut accélérer les progrès de toutes les personnes touchées par des maladies neurologiques, offrant ainsi un soulagement et des progrès à d’innombrables vies.
Apprenez-en davantage sur le travail du SCRC ici.