Les personnes atteintes de dystonie, leurs soignants et les professionnels de la santé qui les soutiennent ont accès à plusieurs ressources, dont les suivantes :
Outils et ressources pour bien vivre avec la dystonie
Programmes provinciaux de soins de santé
Groupes de soutien / Trouver un Docteur
Livres et musique de la communauté Dystonia
Faites une demande de subvention pour les patients Jackson Mooney aujourd'hui
Comment parler de dystonie à votre médecin
Ressources pour les adolescents et les jeunes adultes – Être un adolescent atteint de dystonie peut être un défi, mais la bonne nouvelle est que vous n'êtes pas seul. DMRF Canada a élaboré une liste d'outils qui peuvent vous aider à y faire face.
Groupes de soutien et soignants pour la dystonie par communauté - Les groupes de soutien et les contacts locaux de DMRF Canada offrent aux personnes atteintes de dystonie l'occasion de se rassembler - elles peuvent se tendre la main et s'entraider, en apprendre davantage sur la dystonie par l'éducation, des conférenciers invités, contribuer à rehausser le profil de dystonie grâce à des programmes de sensibilisation et contribuer à la recherche grâce à des efforts de collecte de fonds locaux.
Soutien aux parents et aux soignants – La participation et le soutien des membres de la famille et des amis sont essentiels au succès des soins prodigués aux personnes atteintes de dystonie. Cependant, soutenir une personne souffrant d’un trouble comme la dystonie peut également avoir des conséquences néfastes sur le principal soignant, ainsi que sur les membres de la famille. Trouvez les ressources dont vous avez besoin ici.
Ressources pour les professionnels de la santé
Cybersécurité – L’un des principaux défis auxquels nous sommes confrontés à l’ère de l’information numérique est le fait que n’importe qui peut mettre n’importe quoi sur Internet. DMRF Canada a compilé certaines ressources pour aider la communauté de la dystonie à discerner entre les informations disponibles auprès de sources fiables et les informations promues par des sources non vérifiées. Lisez la suite pour vous aider à tirer le meilleur parti de ce que vous trouvez en ligne.