a FRMD Canada serait très heureuse de connaître votre histoire concernant la dystonie. Si vous souhaitez partager votre récit avec elle, il pourrait être inclus dans un bulletin ou un bulletin électronique à venir. Poursuivez votre lecture pour prendre connaissance des récits les plus récents..
La dystonie myoclonique est une forme héréditaire de dystonie qui se manifeste par des mouvements brusques et saccadés. Cette forme de dystonie peut être accompagnée de contractions musculaires et de postures dystoniques.
- Casey Kidson - relève le « Dyfi de la dystonie »
Doublez votre don à la campagne « Relever le dyfi de la dystonie »
La collectivité regroupant les personnes atteintes de dystonie et leurs proches a de la chance de pouvoir compter sur des championnes comme Casey Kidson, originaire de Kingston en Ontario. Casey est également atteinte de dystonie. Casey est une coureuse passionnée et, en 2017, elle a consacré ses activités de course et de triathlon à la sensibilisation à la dystonie et au soutien de la FRMD Canada, par l’entremise de sa campagne « Dyfying Dystonia » [Relever le dyfi de la dystonie]
En cette fin d’année 2017, la FRMD Canada souhaite s’attarder sur cette incroyable campagne « Relever le dyfi de la dystonie ». Pour une revue de l’année et connaître les réalisations de Casey, veuillez cliquer ici!
La FRMD Canada est également très heureuse d’annoncer qu’en 2018 Casey participera à deux compétitions « Ironman »! Pour en savoir plus sur la campagne « Dyfying Dystonia » de 2018, veuillez cliquer ici.
Vous pouvez maintenant en faire plus pour aider Casey! Merz Pharma Canada a généreusement accepté d’égaler les dons faits à la campagne de Casey jusqu’à concurrence de 8 000 $.
Faites un don maintenant ici.
Rappelez-vous – Tout don effectué à la campagne de Casey en 2018 sera égalé!
Veuillez aider Casey à relever le « dyfi » de la dystonie de manière à sensibiliser la population, à financer plus de projets de recherche et à aider un plus grand nombre de personnes atteintes de dystonie au Canada. Cliquez ici pour effectuer un don à la campagne de Casey. Chaque donateur recevra un bracelet spécial « Dyfying Dystonia » créé par Casey.
Pour mieux connaître Casey et en savoir plus sur la campagne « Dyfying Dystonia »
Visionnez la vidéo de Casey ici.
Casey a récemment fait l’objet d’un court article dans IRun Mangazine. Cliquez ici.
Pour connaître les événements auxquels Casey participe, veuillez cliquer ici.
- Jodie Wigle - Réinventer le monde en miniature : l’art sous l’angle de la dystonie
Dans un appartement de taille moyenne à Toronto, il y a une petite cuisine. Dans cette petite cuisine se trouve un réfrigérateur encore plus petit, dont la porte est garnie de condiments miniatures et d'un plateau contenant des gouttes de glace. Sur les étagères se trouve un festin de taille réduite : une laitue plus petite que l'ongle du pouce, un oignon parfait pour une fourmi et un mini-steak dans un emballage en cellophane. La créatrice de ce monde, Jodie Wigle, artiste miniaturiste, tient ce monde confortablement dans la paume de sa main. 
Jodie, 24 ans, est étudiante à la Toronto Metropolitan University, où elle termine un diplôme en industries créatives. Ce n'est pas son éducation qui l'a incitée à commencer à créer des miniatures, mais son handicap. D'aussi loin que Jodie se souvienne, elle avait de la difficulté à garder les mains immobiles. Elle faisait constamment tomber des objets et dessinait avec des lignes tremblantes. À l'âge de 11 ans, Jodie a reçu un diagnostic pour ces difficultés : la dystonie myoclonique. Jodie est l'un des nombreux membres de sa famille à présenter des symptômes de dystonie. Pour elle, cela se manifeste par des tics et des tremblements dans les mains. En 2021, Jodie a commencé à fabriquer des miniatures dans le cadre de son expression artistique. « Je voyais beaucoup de vidéos sur les réseaux sociaux de gens qui fabriquaient des miniatures... alors je me suis littéralement assise et j'ai commencé à en faire une », explique-t-elle. Beaucoup pensent qu'ils manquent de matériel, la compréhension par Jodie de ses capacités motrices fines l'a incitée à commencer avec du carton provenant d'une boîte Amazon et de la peinture acrylique. Elle explique que la rigidité du carton le rend plus tolérant et qu'il lui est plus facile de stabiliser sa main. « Je ne suis pas encore très douée avec l'argile parce que je pense qu'avec la dystonie, je pourrais la tenir trop serrée et l'écraser accidentellement. »
Un aspect important du travail de Jodie est que toutes ses scènes miniatures contiennent des pièces que l’on peut prendre, observer et déplacer. La vision de Jodie est d'avoir la possibilité de partager ses miniatures avec un public plus large, que ce soit par le biais des médias sociaux ou, mieux encore, d'une exposition dans une galerie. Elle souhaite que le public puisse interagir avec elles et les apprécier, mais aussi illustrer le fait que rien n'est vraiment figé et fixe, comme dans la vie. En plus de ce sentiment, la nature dynamique de ses dioramas est un hommage à la souplesse et à l'adaptabilité qu'elle considère comme nécessaires pour vivre avec la dystonie ou d'autres handicaps. « Je veux qu'il soit plus acceptable pour nous de devoir changer de parcours plutôt que de nous en vouloir d'avoir cassé quelque chose. Si on casse quelque chose, on le refait. C'est correct. » 
Pour Jodie, le processus de création est lié à son expérience du progrès avec la dystonie. « Au lieu de me demander pourquoi je suis différente, je me concentre sur les façons dont je peux m'adapter pour avoir la possibilité de créer, ce qui apporte beaucoup de bonheur à tout le monde. » Merci à Jodie d'avoir partagé avec nous ses merveilleuses œuvres d'art et nous nous tiendrons au courant de son travail!
La dystonie généralisée à apparition précoce
La dystonie généralisée à apparition précoce est caractérisée par la torsion des membres, plus particulièrement le pied et la jambe ou la main et le bras.
- Sarah Anderson - Ambassadrice adolescente de DMRF Canada
Mon parcours avec la dystonie, bien qu'inconnu à l'époque, a commencé le jour même de ma naissance. Suite à un accouchement compliqué, je suis née sans respiration et, pendant les premières minutes de ma vie, les médecins ont travaillé dur pour dégager mes poumons. Après une longue période, ils ont finalement réussi. Cependant, ce fut un moment heureux qui allait bientôt s'accompagner d'une nouvelle qui allait changer ma vie. Quelques jours seulement après ma naissance, les médecins ont informé mes parents que j'avais subi des lésions cérébrales dues à un manque d'oxygène. Mon diagnostic officiel était une paralysie cérébrale (PC), une maladie non évolutive caractérisée par une altération de la coordination musculaire et des troubles cognitifs potentiels. Le seul symptôme qui a initialement conduit les médecins à penser que j'avais une PC était le fait que ma main gauche était serrée contre ma poitrine. Nourrisson, certaines de mes étapes ont été retardées ou jamais franchies, ce qui semblait confirmer la justesse de mon diagnostic.
Ce n'est qu'à la préadolescence que ma famille et moi avons constaté des changements significatifs dans mes symptômes et mes capacités. Je ne pouvais plus utiliser de déambulateur, ce que j'avais fait depuis mon plus jeune âge. De plus, mes tremblements ont progressé dans tout mon corps et mes jambes ont commencé à se tordre vers la gauche. L'aggravation de mes symptômes a convaincu les médecins de modifier mon diagnostic pour une dystonie généralisée. Fort de cette nouvelle découverte, je me suis lancé dans un parcours médical explorant divers médicaments dans l'espoir de réduire et de contrôler les symptômes et la douleur associés. Tout cela était nouveau pour moi, car pendant les douze premières années de ma vie, je n'avais jamais pris de médicaments pour mon handicap.Étant préadolescent à l'époque, je dois admettre que j'étais plus préoccupé par l'avenir que par le présent. L'une des premières questions que j'ai posées à mon médecin a été : « À quelle vitesse mes symptômes vont-ils progresser ?» Il m'a répondu : « Chaque cas est différent, il est donc impossible de le prédire.» Même si j'espérais ardemment une réponse plus prometteuse, je savais que je devais accepter que certaines réponses ne se révèlent qu'avec le temps.
À ce moment-là, je ne pouvais m'empêcher de me demander si mes rêves d'avenir étaient réellement réalistes. Malgré mon handicap, j'ai toujours été cet enfant typique qui voulait grandir, aller à l'université, poursuivre une carrière et, un jour, fonder une famille. C'est dans cet esprit que mon premier objectif majeur était d'obtenir mon diplôme d'études secondaires à dix-huit ans. Cependant, la douleur liée à ma dystonie m'empêchait de fréquenter l'école à temps plein. Soudain, j'ai eu l'impression que cet objectif, que je croyais réalisable, me s'éloignait. Consciente de mon désir de réussir mes études, j'ai mis en place, en septième année, des adaptations avec l'aide de ma famille et de mon école. En travaillant sur mes devoirs à l'école et à la maison, j'ai pu suivre le cours.
Cela semble tellement surréaliste que tout cela se soit produit il y a cinq ans. Bien que je ne puisse toujours pas aller à l'école à temps plein, je suis actuellement une élève de douzième année, classée au tableau d'honneur, et je suis en voie d'obtenir mon diplôme à la fin de l'année scolaire. Afin de nourrir ma passion pour les études, je compte aller à l'université et poursuivre une carrière en éducation. Pour atteindre cet objectif, j'aime faire du bénévolat au Musée des enfants du Manitoba. Mon diagnostic de dystonie m'a également fait prendre conscience de l'importance de la défense des droits. À l'automne 2016, je suis devenue ambassadrice de la Fondation Rick Hansen. Dans le cadre de leur programme scolaire, je fais des présentations aux élèves pour souligner l'importance de l'accessibilité et de l'inclusion des personnes en situation de handicap.
S'il y avait une chose que je pourrais dire aux autres adolescents atteints de dystonie, c'est de ne jamais abandonner ses objectifs. Nous n'avons peut-être pas toujours le contrôle de nos symptômes, mais la façon dont nous choisissons de vivre avec eux restera à jamais entre nos mains. N'oubliez jamais que, positif ou négatif, chaque aspect de notre vie nous guide sur le chemin qui nous mènera à devenir la personne que nous sommes vraiment censés être.
-Sarah Anderson, ambassadrice adolescente de la DMRFC
- Shelby Newkirk - athlète paralympique canadienne
Le parcours de Shelby Newkirk, nageuse paralympique et entrepreneure, témoigne de sa résilience, de sa détermination et de sa passion. Qu'il s'agisse de représenter le Canada sur la scène internationale ou de concilier ses activités personnelles et professionnelles, Shelby a constamment repoussé les limites, atteignant l'excellence en cours de route.
Ses efforts acharnés en piscine lui ont permis de franchir une étape importante : une médaille de bronze au 100 m dos aux Jeux paralympiques de Paris 2024. Son parcours vers cet accomplissement a été pavé de dévouement, notamment une médaille d'argent aux Championnats du monde de paranatation 2019 et ses débuts paralympiques à Tokyo 2021.
Pour en savoir plus sur le parcours de Shelby avec la natation et sa dystonie, veuillez consulter : https://dystoniacanada.org/fr/fr/shelby
La dystonie cervicale, aussi appelée torticolis spasmodique, est une dystonie focale qui se manifeste par la contraction involontaire des muscles du cou.
- Neil Merovitch - le tout premier bénéficiaire de la bourse Jackson Mooney pour les patients
La FRMD Canada est très heureuse d’annoncer qu’elle a accordé la toute première subvention pour les personnes atteintes de dystonie à Neil Merovitch. Créée en 2017, la Subvention Jackson Mooney pour les personnes atteintes de dystonie a pour but de fournir une aide financière pouvant atteindre 5 000 $ aux résidents canadiens atteints de dystonie qui ont des difficultés financières et qui sont déterminés à améliorer leur situation actuelle en se perfectionnant du point de vue professionnel.
Selon mon expérience personnelle et celle de plusieurs autres personnes atteintes, la dystonie peut avoir une très grande incidence sur notre capacité à exécuter quelques-unes, plusieurs ou toutes les tâches comme nous pouvions les accomplir avant les effets de la maladie. Cette subvention a pour but de nous aider dans une certaine mesure pour cet aspect particulier de notre cheminement.
- Jackson Mooney, qui a créé cette subvention en partenariat avec son frère Jefferson.
Le récipiendaire de la bourse Neil Merovitch, accompagné de la directrice générale de la FRMD Canada, Stefanie Ince
C’est à l’âge de sept ans que le premier récipiendaire de la Bourse Jackson Mooney pour les personnes atteintes de dystonie a reçu un diagnostic de dystonie cervicale. Plus tard, ce diagnostic s’est transformé en dystonie généralisée. Même s’il a fait face à de nombreux défis, Neil s’est révélé un étudiant brillant et un exemple à suivre pour d’autres personnes atteintes de dystonie. Neil a obtenu un diplôme de premier cycle à l’Université Dalhousie et il est à l’heure actuelle inscrit au doctorat en génétique moléculaire à l’Université de Toronto. Selon ses propres mots, « cette subvention aiderait grandement à soutenir mon perfectionnement professionnel; elle me permettrait de vouer mon temps à l’étude du neurodéveloppement dans l’espoir de trouver des traitements et des remèdes pour les troubles neurologiques. »
La FRMD Canada remercie tous ceux qui ont présenté une demande et remercie plus particulièrement Jackson Mooney et son frère Jefferson, qui ont tous deux très généreusement proposé l’idée de cette subvention et qui se sont engagés à la financer sur une base annuelle.
- Jennifer Ashton - auteure, artiste, éducatrice
Lauréate de la bourse Jackson Mooney 2020 – Rencontrez Jennifer Ashton
Jennifer (Jenn) Ashton, auteure et artiste visuelle primée vivant à North Vancouver, en Colombie-Britannique, a reçu un diagnostic de dystonie cervicale en février 2020, après avoir reçu pendant près de 20 ans un diagnostic erroné de sclérose en plaques (SEP). Malgré les difficultés liées à sa maladie, Jenn demeure engagée dans l'apprentissage continu. Son objectif était d'obtenir un certificat en leadership en éducation supérieure avec l'objectif à long terme d'enseigner ou de rédiger des politiques et des procédures administratives pour les programmes destinés aux Premières Nations, une passion particulière pour Jenn, étant d'origine squamish.Sa passion pour l'éducation et son parcours avec la dystonie ont inspiré de nombreuses personnes. En 2020, Jenn a été l'une des lauréates de la bourse Jackson Mooney (JMP), ce qui lui a permis d'obtenir avec succès le certificat d'enseignement supérieur à Harvard. Depuis, Jenn a continué d'exceller dans ses projets créatifs. Ses œuvres ont été publiées 29 fois et elle a reçu les distinctions suivantes :
Mention honorable, Subterrain Magazine, Lush Triumphant Literary Award for Nonfiction (2022) ; pour « Qualifying Hymns », nominée : Susan Crean Award for Nonfiction (2022) ; pour « 100 Better Days », nominée : Indigenous Voices Award for Unpublished Prose inédite en anglais (2022) ; pour « Hail Mary, Mother of Pearl », première place au concours de récits de naissance de la Doula Support Foundation (2021).
Jenn a également été admise à un programme national de scénarisation et vient d'apprendre qu'un de ses courts métrages a été sélectionné au Vancouver Island Short Film Festival ! Outre ses projets créatifs, Jenn a obtenu de nombreuses bourses et distinctions, dont une bourse pour étudier à l'Université d'Oxford. Plus récemment, elle a été admise à l'Université d'Édimbourg pour commencer sa maîtrise en histoire à l'automne prochain.
Ces dernières années, la dystonie de Jenn a parfois été difficile. « Le stress élevé, la charge de travail et le manque de temps pour faire de l'exercice régulièrement m'ont entraînée sur des chemins difficiles, mais cela me rappelle aussi que je dois d'abord prendre soin de moi.» Malgré les difficultés liées à sa dystonie, Jenn est restée positive et s'est efforcée de trouver un équilibre dans tous les aspects de sa vie. Elle est reconnaissante du soutien de DMRF Canada et a même accepté de faire du bénévolat auprès de l'organisme. Grâce à sa persévérance et à sa créativité, Jenn continue d'inspirer les personnes atteintes de dystonie.
Pour en savoir plus sur Jenn et son livre, qui vise à sensibiliser le public à la dystonie, visitez son site web à l'adresse www.jenniferashton.ca.
La dystonie de fonction (dystonie psychogénique)
Il s’agit d’une dystonie qui a une cause psychologique ou psychiatrique ou qui est causée par un syndrome de douleur sous-jacent
- Sumbul Zafar - leader et champion
Cette année, Sumbul Zafar, mère de deux enfants, propriétaire d’une entreprise et nageuse de compétition inspirante a entrepris une campagne de collecte de fonds et de sensibilisation à la dystonie. Sumbul nagera comme membre de l’équipe The Olympian Experience Swim Team et de Masters Swimming Ontario pour atteindre ses objectifs de natation tout en ralliant le soutien des gens à la cause de la dystonie. La FRMD Canada est fière de collaborer avec des championnes comme Sumbul et est heureuse que la campagne « Laps of Love » commence la nouvelle année!
La campagne « Laps of Love » [nager avec amour] est une activité sans but lucratif destinée à sensibiliser la population à la dystonie. La dystonie est un trouble neuromusculaire rare qui touche plus de 50 000 personnes au Canada. De plus, l’expertise des collectivités médicales et paramédicales (c’est-à-dire la massothérapie, la physiothérapie, l’ostéopathie et ainsi de suite) concernant la dystonie est limitée.
Mes filles sont la principale inspiration de ma campagne « Laps of Love ». En effet, elles assistaient à mes pratiques et aux compétitions de natation et m’acclamaient et m’encourageaient en criant : « Vas-y maman, vas-y, on t’aime! ». Quand j’ai de la difficulté au cours des pratiques ou que mes symptômes me causent des problèmes, elles sont à une extrémité de la piscine pour me dire : « Allez maman, tu peux le faire, tu vas y arriver, on t’aime! » ou « Repose-toi un peu maman ». À chaque longueur parcourue, je touchais le mur de la piscine et je levais les yeux pour voir le sourire de mes filles qui m’encourageaient avec les deux pouces en l’air. Cet amour me donnait de l’énergie pour chaque longueur, d’où le nom de la campagne. Un jour après ma pratique, j’étais assise au bout de la piscine avec les pieds qui pataugeaient dans l’eau. Je regardais les blocs de départ et je me sentais vaincue. Je me souviens avoir pensé qu’il devait bien exister une manière de sensibiliser les gens à la dystonie et d’établir un lien avec la collectivité. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à jeter mes idées sur papier et que la campagne « Laps of Love » est née.
Je nagerai comme membre de l’équipe de Masters Swimming Ontario pendant leur saison d’activités. Grâce à l’aide et à l’expertise d’Aimee et de Mark Grodski, je crois être en mesure d’atteindre mes objectifs de natation tout en souriant et en faisant de la sensibilisation à propos de ma mission, souhaitant en inspirer d’autres à participer au plaisir.
Que vous connaissiez une personne atteinte de dystonie ou que vous le soyez vous-même, la campagne « Laps of Love » vise à réunir les collectivités avec comme but la santé et le bien-être. Vous pouvez participer en vous inscrivant à une compétition de natation, en manifestant votre soutien lors d’une compétition ou en faisant un don.
Accompagnez-moi à l’occasion de mon entraînement, des compétitions et des courses pour accroître la sensibilisation à la dystonie!
- Sumbul Zafar, la campagne « Laps of Love »
Cliquez ici pour de plus amples détails sur cette campagne, les compétitions à venir et pour faire un don!
Autres histoires de patients
- La dystonie de Claire Smith est à l’arrière-plan
La dystonie, conséquence d’un traumatisme crânien qui a changé ma vie, est localisée dans ma jambe droite depuis près de dix ans. Je porte une orthèse qui recouvre ma jambe en entier et je dois la mettre sur mon pantalon. J’ai parcouru un bien long chemin depuis que ma vie a basculé il y a plus de 19 ans.
Le 13 septembre 1997, j’ai subi un grave traumatisme au cerveau après être tombée de mon cheval alors que je participais à une compétition comme membre de l’équipe équestre canadienne à l’occasion des championnats d’Europe. Après un séjour de six mois à l’hôpital, suivi d’une année de réadaptation, je niais la dure réalité selon laquelle les choses ne seraient plus comme avant. J’ai déménagé en Caroline du Nord où je passerais l’hiver avec mes chevaux.
Les choses seraient les mêmes, n’est-ce pas? J’ai pris plus d’un an avant de me rendre compte que je ne pouvais plus vivre comme auparavant. J’ai trouvé un nouvel objectif lorsque je me suis inscrite à l’université à l’automne 2000. Pour répondre aux exigences en vue d’obtenir une maîtrise ès arts, j’ai réalisé une étude portant sur l’incidence des activités créatrices sur l’estime de soi pour les survivants de traumatismes crâniens.
Après avoir obtenu mon diplôme au printemps 2004, je me suis tout de suite inscrite au programme de doctorat. Toutefois, en 2006, mon pied droit a commencé à traîner. Ce n’est qu’en 2008 cependant que les médecins ont diagnostiqué la dystonie. Mon genou droit était alors bloqué. Pendant la cueillette des données pour ma thèse de doctorat, qui portait sur la construction de l’identité des athlètes ayant subi des traumatismes crâniens, ma démarche a progressivement empiré. J’ai soutenu ma thèse de doctorat assise dans un fauteuil roulant.
Une fois le doctorat terminé, j’avais l’esprit suffisamment libre pour faire face à la dystonie d’un point de vue émotionnel. Même si l’accident de 1997 a teinté à jamais ma vie, j’étais bien avancée sur la voie de la guérison des séquelles émotionnelles qui restaient lorsque, plusieurs années après la chute, la maladie chronique qu’est la dystonie a rouvert ces blessures psychologiques. Cette deuxième fois était bien pire, mais les plaies sont maintenant bien cicatrisées et ne paraissent presque plus.
Même si maintenant je vois la vie de façon positive, je me rends bien compte que mes blessures peuvent rouvrir si l’occasion se présente et si je ne fais pas preuve de vigilance. Danger. Seul le temps dira si la guérison est solide ou fragile. L’utilisation d’un fauteuil roulant signifie simplement que ma vie « normale » est différente de ce qu’elle a déjà été. Pour moi, la vie « normale » signifie que je me suis adaptée à mes pertes et que j’ai trouvé des moyens de composer avec la situation. J’accueille encore une fois la vie avec plaisir : métaphoriquement, émotionnellement et physiquement. J’ai modelé ma vie de manière à me sentir comme les personnes valides. Je crois sincèrement que je n’ai pas laissé la dystonie me démolir.
La dystonie rôde toujours dans l’ombre de manière menaçante, mais je refuse de lui donner satisfaction en laissant sa présence me toucher, même si ses conséquences sont visibles en raison du fauteuil roulant. Bien sûr, ma vie serait beaucoup plus facile si la dystonie n’en faisait pas partie, mais j’ai au moins été en mesure de laisser derrière moi la détresse émotionnelle qu’elle suscitait.
Claire a récemment publié un livre qui relate sa vie et son traumatisme. Pour de plus amples renseignements, veuillez vous rendre consulter le site www.clairesmith-author.ca.
Six visages de la dystonie: vidéo Youtube
- Suzie Beaudin
- Céline Bellemare
- Jonathan Rompré
- Marie-France Tremblay
- Maurice Lévesque
- Murielle Cardina