Un diagnostic de dystonie peut changer votre vie. Pour obtenir les meilleurs résultats de votre traitement, vous devez participer activement à l'élaboration et à la gestion de votre plan de soins.
La recherche a montré que les personnes qui entretiennent des relations étroites avec leurs professionnels de la santé se portent mieux, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Pour développer un partenariat solide, il est essentiel d'avoir une bonne communication avec votre médecin, ce qui peut paraître simple, mais n'est pas sans poser de problèmes. Le temps limité des rendez-vous médicaux, le stress engendré par l'attente de réponses et le simple fait de ne pas savoir quelles questions poser en sont quelques exemples. De plus, le fait d'identifier un médecin qui partage votre style de communication – avec qui vous êtes sur la même longueur d’onde – contribue grandement à une communication efficace.
Pour parvenir à une communication efficace, une certaine planification est nécessaire et commence par la recherche du professionnel qui vous convient le mieux. Il est important que vous vous sentiez à l'aise pour parler avec votre médecin de ce que vous ressentez, de l'évolution de votre traitement, de vos questions, de vos inquiétudes et de vos attentes à l'égard de votreplan de traitement. N'hésitez pas à reconnaître que le médecin avec lequel vous travaillez actuellement ne répond peut-être pas à vos besoins. N'oubliez jamais que vous êtes l’expert de votre dystonie.
- Vous préparer pour votre rendez-vous
i. Questions : Dressez une liste des questions auxquelles vous souhaitez que votre médecin réponde. Il est facile d'oublier les questions que vous avez à poser lorsque vous attendez votre rendez-vous. Cette liste vous permettra de vous concentrer sur les questions les plus importantes et d'aider votre médecin à y répondre.
ii. Faites-vous accompagner par une autre personne si vous le pouvez : Si possible, faites-vous accompagner par quelqu'un qui prendra des notes et se souviendra des informations échangées. Un membre de la famille ou un ami sera également présent pour vous aider et vous soutenir.
iii. Médicaments : Apportez la liste de vos médicaments au rendez-vous. Il est important que votre médecin connaisse tous les médicaments que vous prenez, y compris les compléments alimentaires.
iv. En savoir plus sur la dystonie : Informez-vous sur la dystonie et sur les options de traitement disponibles. Tenez-vous au courant de ce qui se passe dans le traitement de la dystonie afin de pouvoir discuter avec votre médecin pour savoir si une modification de votre plan de traitement serait souhaitable.
- Lors de votre rendez-vous
Lors de votre rendez-vous, faites part de votre liste de questions à votre médecin. Gardez les limites de temps à l’esprit et essayez de faire en sorte que vos questions les plus importantes soient abordées en posant à votre médecin vos questions les plus pressantes dès le début. Ne soyez pas surpris s'il est recommandé de prendre un autre rendez-vous pour poser toutes vos questions à votre médecin. Vous pouvez également demander de les poser à l'infirmière.
- Quelques mesures pratiques à prendre en considération :
• Répétez les réponses à votre médecin pour vous assurer que vous avez bien compris. Prenez des notes et demandez si vous pouvez enregistrer les réponses à vos questions si vous ne pouvez pas être accompagné.
• Si les réponses ne sont pas claires ou si vous ne comprenez toujours pas, demandez à votre médecin de vous expliquer plus simplement ou peut-être de vous montrer un diagramme pour mieux vous expliquer.
• Si votre médecin utilise un portail en ligne pour les patients pour communiquer avec vous et que vous avez besoin d'aide pour comprendre comment utiliser le portail, demandez s'il y a quelqu'un dans le bureau qui peut vous aider à apprendre à utiliser le portail.
- Questions fréquemment posées par les patients aux professionnels de la santé
❖ Quelle forme de dystonie ai-je?
❖ Comment ma dystonie va-t-elle affecter ma vie quotidienne?
❖ Ma dystonie est-elle génétique? Devrais-je subir un test génétique? Mes enfants devraient-ils être testés?
❖ Puis-je m'attendre à ce que ma dystonie s'aggrave? Va-t-elle se propager?
❖ Quelles sont mes options de traitement et que me recommandez-vous?
❖ Que puis-je attendre de mon traitement? Quand commencera-t-il à fonctionner? Comment savoir s'il ne fonctionne pas?
❖ Quels sont les effets secondaires possibles?
❖ Quel est le coût du traitement proposé?
❖ Quels sont les noms de marque et les noms génériques des médicaments prescrits?
❖ Si vous éprouvez de la douleur, demandez comment elle sera traitée.
❖ Quel est le meilleur moyen de vous contacter pour poser des questions?
Le fait d'obtenir des réponses à vos questions et de répondre à vos préoccupations peut contribuer à réduire le stress et l'anxiété liés à la vie avec une dystonie. Être un partenaire à part entière de vos soins de santé et avoir des conversations productives avec votre médecin peut faire une grande différence et vous permettre de tirer le meilleur parti de votre traitement.
Pour obtenir plus de renseignements et de ressources utiles, visitez le site www.dystoniacanada.org/fr/vivre-avec-la-dystonie
Reproduit et adapté avec l'autorisation de DMRF Dystonia Dialogue, Hiver 2023 Vol. 46, No 3.