Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de dystonie, les parents peuvent être désemparés.
Voici des ressources qui peuvent vous aider
Personnes-ressources
- Explorez la possibilité de consulter un neurologue pédiatrique qui possède une formation sur les troubles du mouvement ou un neurologue spécialiste des troubles du mouvement qui soigne les enfants.
Ressources et documents
- Affiche pour les enfants
- Adressez-vous à la FRMD Canada pour obtenir des documents de renseignements, dont la publication Never Look Down (en anglais seulement), pour renseigner les professeurs et les administrateurs scolaires de votre enfant. Pensez à la meilleure façon d’aider les amis et les pairs de votre enfant à comprendre la dystonie.
- Écoutez ce webinaire, mis au point pour les parents d’enfants atteints de dystonie (en anglais seulement).
Rencontrez d’autres parents dans votre situation
- Joignez-vous au Groupe Facebook pour les parents de la FRMD Canada.
- La FRMD peut tenter de vous mettre en communication avec des familles dont un enfant a un diagnostic semblable au vôtre dans votre région du pays ou encore avec des enfants du même âge. Il vous suffit de le demander!
Aidez la FRMD Canada à en faire plus - La FRMD Canada a mis au point un sondage qu’elle vous invite à remplir, ce qui l’aidera à établir les grandes priorités du programme. Le sondage pour les parents d’enfants et d’adolescents atteints de dystonie est accessible ici.