La dystonie des membres inférieurs désigne les mouvements et les postures dystoniques de la jambe, du pied et/ou des orteils. Elle peut également être appelée dystonie focale du pied ou de la jambe. Les personnes atteintes doivent souvent adapter leur démarche lorsqu’elles marchent ou courent pour compenser les symptômes dystoniques et/ou peuvent avoir besoin d’appareils de mobilité pour les aider tels que des béquilles, des déambulateurs ou des fauteuils roulants.
Paradoxalement, les symptômes de la dystonie des membres inférieurs peuvent se manifester en marchant vers l’avant, mais s’atténuer ou disparaître en marchant vers l’arrière. Certaines personnes peuvent être en mesure d’atténuer temporairement les symptômes en appliquant une « astuce sensorielle » à une autre partie du corps, par exemple en se touchant doucement le visage ou la tête.
- Symptômes
Les symptômes courants de la dystonie des membres inférieurs sont les suivants :
Le pied roule vers l’extérieur de façon à ce que la semelle soit tournée vers l’intérieur.
Le pied ou la jambe se tourne vers l’intérieur.
Le pied pointe vers le bas.
Extension du gros orteil.
Flexion des orteils.
Sensation de serrement ou de raideur dans le membre.
Changements dans la démarche de la marche ou de la course.
La dystonie touche les hommes, les femmes et les enfants de tous les âges et de tous les milieux. Chez les enfants, la dystonie des membres inférieurs peut être un symptôme précoce d’une dystonie héréditaire. Dans ce cas, la dystonie peut finir par se généraliser et affecter d’autres parties du corps. Les enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale peuvent présenter une dystonie des membres, souvent accompagnée de spasticité (tension et rigidité musculaires). Chez les enfants, la dystonie des membres inférieurs peut être diagnostiquée à tort comme un pied bot, ce qui entraîne des interventions orthopédiques inutiles susceptibles d’aggraver la dystonie.
Chez l’adulte, la dystonie des membres inférieurs semble toucher plus souvent les femmes que les hommes. L’âge d’apparition de la maladie se situe généralement autour de 40 ans. Lessymptomss peuvent apparaître après des périodes d’exercice prolongé, par exemple une course ou une marche de longue durée. Les symptômes sont souvent déclenchés par la course, la marche ou la station debout, mais peuvent être absents au repos. La perturbation de l’équilibre électrolytique et les troubles du métabolisme énergétique doivent être écartés si les symptômes ne se manifestent qu’à l’effort et en cas de fatigue.
La dystonie des membres inférieurs est souvent mal diagnostiquée. En effet, elle est parfois confondue avec d’autres troubles de la marche, des affections orthopédiques et structurelles et des troubles psychiatriques.
- Cause
Pour de nombreux adultes qui développent une dystonie des membres inférieurs, il n’y a pas de cause identifiable et elle n’est pas associée à une autre maladie neurologique.
Il existe un certain nombre de causes connues de la dystonie des membres inférieurs, notamment une lésion cérébrale, un accident vasculaire cérébral ou une lésion du membre. Une position fixe du pied peut indiquer que la dystonie a été acquise à la suite d’une blessure ou d’une cause sousjacente. Certaines personnes développent un syndrome douloureux appelé syndrome complexe de la douleur locale (SCDL) ou dystrophie sympathique réflexe (DSR) après une blessure associée à une dystonie qui est généralement une dystonie fixée du pied. Cependant, la dystonie peut parfois survenir avant l’apparition du syndrome de la douleur.
Dans certains cas, la dystonie fixée du pied est un symptôme d’un trouble du mouvement fonctionnel (psychogène) ou d’un trouble des symptômes neurologiques fonctionnels (trouble de conversion). De nombreuses personnes atteintes de troubles fonctionnels du mouvement présentent un ensemble de symptômes moteurs, dont la dystonie, les tremblements, les troubles de la marche et les tics. Elles peuvent également présenter une faiblesse, des symptômes sensoriels, des crises non épileptiques et d’autres symptômes neurologiques fonctionnels.
La dystonie n’est pas un symptôme précoce caractéristique de la maladie de Parkinson, mais, dans de rares cas, la dystonie des membres inférieurs semble être un signe précoce de certaines affections parkinsoniennes. Par exemple, le pointage ou l’enroulement des orteils déclenché par l’exercice a été documenté chez des personnes chez qui on a finalement diagnostiqué une maladie de Parkinson à apparition précoce, qui se manifeste chez les personnes âgées de moins de 50 ans.
La dystonie des membres inférieurs peut également survenir dans le contexte d’une dystonie généralisée, par exemple dans le cas de troubles héréditaires tels que la dystonie précoce (DYT1) et la dystonie dopa-sensible.
- Traitement
Le traitement visant à atténuer les symptômes de la dystonie peut nécessiter une combinaison d’approches. L’objectif du traitement est d’améliorer la capacité d’une personne à fonctionner et à se déplacer plus librement. Des injections de neurotoxine botulique administrées régulièrement par un médecin spécialisé compétent comptent parmi les traitements les plus efficaces pour aider à détendre les muscles dystoniques et à atténuer les postures et les mouvements anormaux. Les médicaments oraux tels que les anticholinergiques, le baclofène et/ou les benzodiazépines peuvent également être utilisés à cette fin. La stimulation cérébrale profonde, une intervention chirurgicale, peut être une option pour certains patients, en particulier pour les dystonies héréditaires qui peuvent évoluer vers une dystonie généralisée.
La physiothérapie et/ou l’ergothérapie peuvent améliorer la vie quotidienne dans son ensemble. Une partie du plan de traitement peut comporter l’utilisation d’orthèses (produits ou dispositifs médicaux portables) pour atténuer les symptômes et rendre la marche plus facile ou plus confortable. Des rapports sur des études de cas ont démontré le succès de l’analyse de la démarche assistée par ordinateur pour personnaliser une orthèse propre aux besoins du patient. Les orthèses peuvent comprendre des chevillères, des écarteurs d’orteils, des chaussures à semelle compensée, des talons compensés ou surélevés, ou une combinaison de ces éléments. Une orthèse pédijambière légère peut aggraver la dystonie chez certains patients et améliorer la marche chez d’autres.
Les médecins et les thérapeutes en réadaptation commencent à explorer, avec un certain succès, l’utilisation de dispositifs de stimulation portables pour réduire la dystonie des membres inférieurs. Les dispositifs d’électrostimulation fonctionnelle ont été développés à l’origine pour d’autres troubles neurologiques de la marche, mais ils peuvent être utiles pour certaines personnes souffrant de dystonie des membres inférieurs, en fonction de la nature des symptômes.
Les personnes atteintes de dystonie souffrent souvent de dépression et de troubles anxieux coexistants. L’évaluation et le traitement d’éventuels troubles mentaux peuvent constituer une partie importante d’un plan de traitement global.
Quel type de médecin traite la dystonie des membres inférieurs?
Les personnes atteintes de dystonie sont encouragées à consulter un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement. Un spécialiste des troubles du mouvement peut diagnostiquer, ou exclure, la dystonie des membres inférieurs et évaluer toute cause sous-jacente possible. Une équipe de professionnels de la santé de spécialités différentes peut se révéler appropriée pour adapter le traitement aux besoins précis de la personne.
Vivre avec la dystonie des membres inférieurs
S’adapter à la vie avec une dystonie des membres inférieurs peut être difficile et nécessiter des changements importants dans les activités et le mode de vie d’une personne, mais bien vivre avec la dystonie est possible. Les premiers stades de l’apparition des symptômes, le diagnostic et la recherche d’un traitement efficace sont souvent les plus difficiles. Une fois qu’un plan de traitement est établi, les personnes atteintes peuvent trouver des moyens nouveaux et innovants de demeurer actifs et de participer pleinement à la vie quotidienne.
Les personnes atteintes de dystonie des membres inférieurs sont vivement encouragées à :
Se faire traiter par un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement
En connaître plus sur la dystonie et ses traitements
Mettre au point un système de soutien à plusieurs volets, incluant des ressources en ligne, les amis et la famille
Faire appel à des professionnels de la santé mentale pour diagnostiquer et traiter d’éventuels problèmes de santé mentale coexistants de dépression ou d’anxiété
Explorer les traitements complémentaires
À être actif au sein de la collectivité touchée par la dystonie