Voyager avec la dystonie: Un guide pour vivre l'aventure en toute confiance
Voyager peut être une expérience enrichissante qui nous permet d'explorer de nouveaux endroits, d'entrer en contact avec des cultures différentes, de retrouver notre famille et nos amis et de créer des souvenirs inoubliables. Cependant, pour les personnes atteintes de dystonie, voyager peut présenter des défis particuliers. Avec de la planification, du soutien et des stratégies appropriés, il est possible de vivre une expérience de voyage enrichissante tout en gérant la dystonie.
- Mesures d'daptation
Lors de leurs déplacements à l'aéroport, il est important que les personnes ayant des problèmes de mobilité demandent des mesures d’adaptation pour que leur expérience se déroule sans heurts et sans stress. Selon la compagnie aérienne, la plupart des grands transporteurs exigent que les passagers demandent des mesures d’adaptation incluant un fauteuil roulant au moins 48 heures à l'avance. Consultez le site Web de la compagnie aérienne avec laquelle vous voyagez pour savoir comment demander de l'assistance avec un fauteuil roulant. À l'arrivée, les passagers doivent informer la compagnie aérienne ou le personnel de l'aéroport de leurs besoins spécifiques, tels que de l'assistance pour le transport du fauteuil roulant, des mesures d’adaptation spéciales concernant les sièges ou un embarquement prioritaire. La plupart des aéroports proposent des services tels que des bureaux dédiés à l'accessibilité, une assistance personnalisée et des toilettes accessibles pour aider les voyageurs à mobilité réduite.
Il convient également de noter l'existence d'un programme appelé Hidden Disabilities (https://hdsunflower.com/ca/) qui a commencé en Europe, mais qui comprend un nombre croissant d'aéroports américains et canadiens. Comme il est indiqué sur leur site Web : « The Hidden Disabilities Sunflower est un outil simple qui vous permet de faire savoir volontairement que vous souffrez d'un handicap ou d'une affection qui n'est peut-être pas immédiatement apparente, et que vous avez peut-être besoin d'un coup de main, de compréhension ou de plus de temps dans les magasins, au travail, dans les transports ou dans les espaces publics. »
Les voyageurs peuvent demander gratuitement un cordon avec une carte tournesol qui les identifie comme des personnes souffrant d'un handicap caché et susceptibles d'avoir besoin d'assistance ou de mesures d’adaptation supplémentaires. Actuellement, ce ne sont pas tous les aéroports qui participent au programme et certains employés peuvent ne pas reconnaître la signification du tournesol, mais porter le cordon avec la carte est une option supplémentaire pour les personnes atteintes de dystonie qui prévoient de voyager dans un aéroport.
- Assistance à l'aeroport
Lorsqu'un passager handicapé demande à une compagnie aérienne de l'aider à se déplacer dans l'aéroport, celle-ci est tenue de lui fournir de l’assistance.
Les compagnies aériennes sont tenues d'aider les passagers handicapés à différentes étapes de leur voyage à l'aéroport. Il s'agit notamment de vous aider de l'entrée du terminal ou du point de débarcadère des véhicules jusqu'à votre porte d'embarquement, de vous aider à passer les contrôles de sécurité et à monter à bord de l'avion et d’aller jusqu'à votre siège.
Une fois arrivé à destination, les compagnies aériennes doivent également vous aider à vous déplacer de votre siège d'avion à la porte d'embarquement pour un vol de correspondance, si nécessaire, et de la porte d'embarquement à votre nouvel avion. Ils doivent également vous aider de votre siège de l'avion d’arrivée jusqu'à la zone de récupération des bagages, à l’entrée du terminal ou le lieu de prise en charge du véhicule.
Si vous voyagez avec des appareils de mobilité, des médicaments ou un implant tel qu'un dispositif de stimulation cérébrale profonde (SCP), une préparation supplémentaire est nécessaire.
Daria Dragicevic, étudiante au doctorat en sciences de la parole, du langage et de l'audition au STEPP Lab for Sensorimotor Rehabilitation Engineering de l'Université de Boston, fait part de quelques conseils pour naviguer dans les aéroports et les points de contrôle de sécurité.
1. Arrivez toujours en avance à l'aéroport.
Si vous avez un dispositif de SCP, il se peut que vous ne puissiez pas passer au contrôle de sûreté régulier, en fonction du fabricant et de l'année de l'implantation. Prévenez immédiatement le personnel de l'aéroport, en expliquant que vous avez un dispositif médical interne et que vous devez subir une fouille par palpation. Parfois, ce processus se déroule sans problème, mais il est parfois difficile d'attirer leur attention ou de leur expliquer vos besoins. Prévoyez suffisamment de temps pour être prêt à toutes les éventualités.
2. Mettez dans votre bagage à main tous les articles essentiels, tels que les médicaments et le matériel de chargement de SCP.
Si vous n’avez pas assez de place, vous êtes autorisé à apporter un sac supplémentaire spécialement pour les fournitures médicales ou l'équipement médical, sans frais supplémentaires.
3. Si vous utilisez un appareil de mobilité, soyez au courant de vos droits et communiquez clairement vos besoins.
Contactez la compagnie aérienne à l'avance si vous apportez une aide à la mobilité personnelle ou si vous avez besoin d'aide pour embarquer dans l’avion et en débarquer. Avant de ranger votre fauteuil roulant, retirez toutes les pièces qui pourraient tomber, comme les repose-pieds, les appuis-tête ou les coussins. Vous pouvez également demander un siège pour vous et votre aidant dans la cloison de l'avion (la séparation physique qui divise l'avion en différentes classes ou sections) ou près des toilettes si la mobilité rend les déplacements difficiles à l'intérieur de l'avion.
4. La communication est essentielle.
Que vous soyez à l'aéroport ou dans un train, exprimez clairement vos besoins. Les gens supposent souvent que tout le monde est en bonne santé, alors n'hésitez pas à demander de l'aide ou des éléments d'accessibilité spécifiques pour vivre une expérience de voyage sans incident.
- Animaux d’assistance
Les chiens d'assistance sont extrêmement précieux, car ils apportent soutien et réconfort aux personnes souffrant de troubles neurologiques. Lorsque vous voyagez avec un chien d'assistance, les tâches quotidiennes peuvent être considérablement facilitées. Le fait de savoir à quoi s'attendre lorsqu'on voyage avec son compagnon à quatre pattes peut atténuer les inquiétudes liées au voyage. Selon le site Web de l'Office des transports du Canada, les voyageurs accompagnés d'un animal d'assistance doivent être prêts à faire ce qui suit :
• Informer un agent de sécurité de la présence de votre animal d'assistance. Il est également conseillé d'informer à l'avance votre transporteur que vous voyagez avec un chien d'assistance.
• Fournir une preuve de dressage pour vérifier que votre chien est un animal d'assistance dressé.
• Vous et votre animal d'assistance passerez la sécurité en même temps. Vous pouvez envisager d'équiper vos animaux d'assistance d'articles (harnais, veste ou laisse) qui ne contiennent que peu ou pas de métal afin de ne pas déclencher d’alarme lors en passant dans les détecteurs de métaux.
Vous ne serez séparé de votre animal d'assistance à aucun moment du processus de sécurité. Si vous devez amener votre animal d'assistance dans une aire de soulagement et quitter le point de contrôle de sécurité, vous et l'animal d'assistance devrez repasser le processus de sécurité. À votre retour, vous n’avez qu’à demander à être placé au début de la file d'attente.
- Voyager en toute confiance
Lorsque vous voyagez avec une dystonie, il est important de vous ménager, car la prise en charge de la maladie peut être fatigante. Prévoyez des jours de repos ou des pauses pour vous détendre et recharger vos batteries entre les activités et écoutez votre corps sans vous sentir obligé de suivre un horaire strict. Il est primordial de bien s’hydrater et s’alimenter pour la fonction musculaire et le bien-être général. Emportez donc de l'eau et des collations, en particulier s’il y a de longues attentes entre les repas ou des aliments précis qui affectent vos symptômes.
Ce n'est pas la destination qui compte lorsque nous voyageons, mais bien les chemins que nous empruntons. Chaque aventure, qu'il s'agisse d'un aéroport bondé ou d'un chemin pittoresque, est une victoire dans l'acceptation de la vie au-delà des limites de la dystonie.
Adapted and reprinted with permission from DMRF Dystonia Dialogue, Winter 2024 Vol 47, No 3.