Y a-t-il des facteurs connexes que partage l'AUTISME avec la dystonie en ce qui concerne la sensibilité à [la lumière, au bruit] ? La dystonie s'accompagne-t-elle d'une forme d'autisme ou de douance?
Je ne connais pas de gains cognitifs spécifiques qui aient été clairement démontrés chez les personnes atteintes de dystonie. Cependant, j'ai observé directement (comme je l'ai également présenté lors du webinaire) une capacité accrue à percevoir et à interpréter les émotions des autres, en particulier chez les personnes atteintes de dystonie cervicale qui vivent une plus grande anxiété sociale et généralisée. Je pense que cela rend les personnes atteintes de dystonie avec des difficultés sociales particulièrement aptes à suivre une thérapie cognitivo-comportementale pour améliorer leurs stratégies d'adaptation de manière efficace. En outre, je ne pense pas que les personnes atteintes de dystonie présentent, heureusement, le même degré d’hypersensibilité sensorielle que certaines personnes autistes.
Les vaccins peuvent-ils induire une dystonie?
Je n’ai jamais vu d’apparition rapide de la dystonie après une vaccination. Au cours de la pandémie, nous avons néanmoins constaté une augmentation importante du nombre de personnes atteintes de troubles fonctionnels du mouvement, ce qui inclut les postures ou les mouvements dystoniques fonctionnels. La dystonie fonctionnelle imite la dystonie, mais il s’agit d’une affection totalement différente qui doit être traitée par l’éducation, le réconfort et, dans certains cas, par des approches de physiothérapie très précises (mais pas par la toxine botulique ou d’autres médicaments anti-dystonie). Chez les personnes prédisposées, les troubles fonctionnels du mouvement sont une réaction complexe déclenchée ou alimentée par une augmentation de l’anxiété sociale ou généralisée avec ou sans humeur dépressive. Ces troubles sont potentiellement réversibles et ceux qui sont liés à la période de pandémie ont généralement de bons résultats, souvent sans traitement actif.
La dystonie peut-elle causer l’anxiété et la dépression sévères chez une personne sans que celle-ci présente des symptômes de troubles du mouvement? Notre famille compte des membres atteints de dystonie ou de troubles du mouvement et d’autres membres souffrant d’anxiété et de dépression sans troubles du mouvement. La dystonie pourrait-elle être à l’origine des deux ensembles de symptômes susmentionnés entre frères et sœurs?
Les données génétiques et épidémiologiques montrent maintenant que les troubles dépressifs et la dystonie peuvent être présents dans les mêmes familles, peut-être en raison de certains facteurs génétiques communs qui pourraient prédisposer aux deux affections. Dans ces familles, l’apparition de la dépression est suivie de l’apparition de la dystonie chez certains membres, alors que d’autres ne présentent qu’un seul des deux sans développer l’autre trouble. Je ne pense pas que nous puissions dire que la dépression sans dystonie est « causée » par la dystonie, mais nous pouvons en toute logique supposer que les deux ont des mécanismes communs. La découverte de ces mécanismes communs pourrait conduire à des traitements ciblant à la fois les problèmes d’humeur et le trouble du mouvement. Des recherches supplémentaires sont toutefois nécessaires à cet égard.
Ma fille et mon petit-fils sont tous deux atteints de dystonie. Ils ont tous deux été aidés par une chirurgie SCP. Je ne présente pas de symptômes importants et j’ai apparemment reçu le gène par mon père. Mon fils, qui est maintenant dans la cinquantaine, a développé une dépression et une anxiété graves qui, depuis environ cinq ans, n’arrivent pas à être traitées et semblent s’aggraver. Pourrait-il également être atteint de dystonie et quelles sont les options de traitement qui s’offrent à lui?
Veuillez vous reporter à la réponse à la question précédente. S’il n’y a pas de dystonie évidente, alors un traitement spécifique pour le trouble du mouvement n’est pas indiqué. Il y a cependant une plus grande probabilité, par rapport à la population générale, qu’il puisse développer une dystonie. Je recommanderais de le diriger vers un neurologue si des anomalies du mouvement sont constatées pour la première fois. À l’heure actuelle, nous ne pouvons pas prévenir le développement de la dystonie chez une personne qui y est génétiquement prédisposée.
Les personnes très anxieuses sont-elles plus susceptibles de développer une forme de dystonie ou la dystonie a-t-elle tendance à produire des niveaux d’anxiété plus élevés?
Les deux peuvent être présents chez la même personne. Comme je l’ai mentionné dans mes réponses précédentes, il existe un fond génétique commun prédisposant à la fois à la dépression/anxiété et à la dystonie. Il ne fait cependant aucun doute que le stress émotionnel lié au fait de devoir faire face à la dystonie et de vivre avec celle-ci peut aggraver — s’il n’est pas géré correctement — l’anxiété et la dépression de la personne atteinte. Je ne pense pas qu’il faille penser que A cause B plutôt que B cause A. Je pense que A et B peuvent avoir des mécanismes communs et s’alimenter mutuellement d’une manière ou d’une autre. C’est pourquoi il est important de gérer activement la dépression et l’anxiété si elles ont une incidence sur la qualité de vie de la personne.
Existe-t-il des preuves claires que la réduction du stress améliore les symptômes de la dystonie?
Malheureusement, il n’existe pas de preuves claires à ce sujet. En revanche, la réduction des facteurs de stress et des problèmes émotionnels qui y sont liés améliore sans aucun doute la qualité de vie.
Quel est le pourcentage de personnes atteintes de dystonie qui prennent des médicaments contre la douleur?
Il n’existe pas de données fiables à ce sujet, mais d’après notre expérience, le pourcentage se situe autour de 25 % à 30 %.
La dystonie peut-elle être liée à un traumatisme émotionnel?
La dystonie n’est pas causée par un traumatisme émotionnel (les symptômes neurologiques fonctionnels, y compris la « dystonie fonctionnelle », peuvent l’être, mais il s’agit d’affections très différentes de la dystonie). Les personnes atteintes de dystonie peuvent faire face à des situations socialement pénibles, qui découlent souvent des difficultés à évoluer dans un contexte social avec un trouble du mouvement.
Comment composer mentalement avec les effets de la dystonie : l’isolement, l’anxiété, la dépression dus à la dystonie?
Les solutions sont inévitablement personnalisées et doivent être recherchées auprès de professionnels de la santé lorsque ces effets sont suffisamment graves. Les neurologues et les médecins de famille devraient diriger la personne vers des spécialistes de la santé mentale (thérapeutes, conseillers, voire psychiatres) ou lui conseiller de consulter de tels professionnels de la santé mentale. Malheureusement, les personnes atteintes de dystonie sont trop peu souvent dirigées vers de telles ressources de santé mentale ou les utilisent trop peu. Cela devrait changer dans l’avenir.
Comment un professionnel de la santé peut-il le mieux aider les personnes atteintes de dystonie?
En améliorant son processus de soins afin d’intégrer un dépistage et une gestion efficaces des symptômes non moteurs, en plus du traitement des symptômes moteurs. Je recommande de discuter de ces questions avec le neurologue (ou avec la FRMD si le neurologue ne veut pas aborder ces questions importantes).
Comment pouvons-nous atteindre les travailleurs de la santé de première ligne, par exemple, les physiothérapeutes, les omnipraticiens, les psychologues, etc.?
Le médecin de famille et le neurologue sont les deux personnes les plus importantes dans le processus de soins des personnes atteintes de dystonie. Parfois, les infirmières spécialisées dans les troubles du mouvement peuvent également aider et fournir des renseignements utiles. Ma recommandation est de discuter ouvertement des symptômes non moteurs avec ces professionnels de la santé et, si nécessaire, de présenter une demande de consultation auprès des services de santé mentale.
Merci au Dr Davide Martino pour le partage de ces réponses
le 12 janvier 2022.
Remarque : Cette page vise à fournir aux patients et aux soignants atteints de dystonie des informations sur la dystonie, ainsi que des conseils et des outils pour vivre au mieux votre vie avec la dystonie. DMRF Canada ne recommande aucun traitement spécifique pour la dystonie. Tout traitement nouveau ou expérimental mentionné ici peut encore être relativement nouveau ou exploratoire pour le moment. Veuillez discuter avec votre spécialiste des troubles du mouvement ou votre médecin généraliste de tout traitement pour vous assurer qu'il vous convient.