Le mois de septembre a marqué le Mois de la sensibilisation à la dystonie et, grâce à votre formidable soutien, tant en personne qu'en ligne, nous avons réalisé une autre campagne couronnée de succès en 2024! Nous sommes profondément reconnaissants à notre incroyable communauté d’avoir rendu cette réussite possible.
Joignez-vous à nous pour célébrer les réalisations remarquables de notre campagne 2024!
Déclaration
Tout d'abord, nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à la ville de Port Moody. Le conseil municipal a officiellement proclamé septembre 2024 « Mois de la sensibilisation à la dystonie »! C'est un honneur incroyable et nous sommes ravis de la plus grande sensibilisation apportée à la dystonie. Veuillez cliquer ici pour consulter la déclaration (disponible en anglais uniquement).
Sensibilisation à la dystonie en ligne
La sensibilisation à la dystonie est une facette importante de notre mission. Nous sommes ravis d'annoncer que cette année, grâce à notre site Web et à nos profils de médias sociaux, nous avons atteint plus de 40 000 personnes dans le monde entier. Nous tenons à remercier tous ceux qui ont aimé, commenté, partagé, suivi et visité notre site Web. Grâce à votre soutien, nous sommes fiers de dire que 2024 est notre campagne la plus réussie à ce jour!
Campagne de sensibilisation à la dystonie cervicale
Cette année, nous sommes fiers de notre partenariat avec AbbVie Canada dans le cadre d'une campagne nationale de relations publiques visant à mettre en évidence l'impact de la dystonie cervicale dans l'ensemble du Canada. Dans le cadre de cette initiative, nous avons présenté des histoires inspirantes de Canadiens atteints de dystonie cervicale et de leurs partenaires de soins. Ces histoires incroyables ont été racontées par :
- Calgary, Alb. : Astrid Frauscher, responsable du groupe de soutien de Calgary, et Dr Davide Martino, Ph.D. M.D., directeur du Programme des troubles du mouvement à l'Université de Calgary. Ils ont été interviewés par CTV News Calgary le 12 septembre 2024. L'entrevue a joint environ 2 990 000 téléspectateurs albertains par le biais de la diffusion, de la vidéo en ligne et de l'article.
- Steinbach, Man. : Vanessa David et le Dr Sean Udow, neurologue à la Faculté des sciences de la santé de Rady. Interviewés par Global News le 23 septembre 2024.
- Healthing a interviewé Vanessa David et la Dre Kerrie Schoffer, neurologue spécialiste des troubles du mouvement. L'entrevue a été publiée le 31 octobre 2024.
- Halifax, N.‑É. : Sarah Munro et la Dre Kerrie Schoffer, neurologue spécialiste des troubles du mouvement. Interviewée par Global News le 23 septembre 2024. L'entrevue a été vue par environ 1 345 100 téléspectateurs et a été diffusée dans de nombreux programmes de Global News.
- Hamilton, Ont. : Laurie Bell, bénévole de la région de Hamilton, et la Dre Susan Fox, MB, ChB, Ph. D., chef de la division de neurologie au University Health Network de Toronto. Interviewées par Global The Hamilton Spectator le 18 septembre 2024.
- Montréal, Qc : Chantale Boivin et Benoit Labbé, physiothérapeute au Québec. Article publié par le Journal de Montréal le 11 novembre 2024.
Pour en savoir plus sur leurs histoires, vous pouvez visiter la page de la Campagne de sensibilisation à la dystonie cervicale ici.
En plus des témoignages émouvants de patients, deux professionnels de la santé, la Dre Susan Fox et le Dr Davide Martino, ont apporté des précisions sur la dystonie cervicale.
- L'entrevue de la Dre Susan Fox avec The Tonic, diffusée auprès de plus de 550 000 auditeurs, peut être écoutée ici (disponible en anglais uniquement).
- L'entrevue du Dr Davide Martino dans le balado Nurse Maureen's Health Show a été écoutée par plus de 165 000 personnes et peut être écoutée ici (disponible en anglais uniquement).
Annonce « Vivre avec la dystonie »
Publiée aux côtés des articles de Vanessa David (disponible en anglais uniquement) et de Chantale Boivin, la publicité de la FRMD Canada intitulée « Vivre avec la dystonie » met en vedette Shelby Newkirk, une nageuse paralympique qui a remporté une médaille de bronze aux Jeux paralympiques de Paris en 2024.
Monuments illuminés
Tout au long du mois, des monuments partout au Canada ont été illuminés en bleu pour sensibiliser à la dystonie. Cette année, nous avons illuminé 18 monuments au total! Ces monuments comprennent notamment :
- Hôtel de ville de St. John's, Terre-Neuve-et-Labrador
- Hôtel de ville de Moose Jaw, Saskatchewan
- Tour de l'horloge du Centre civique de Mississauga, Ontario
- Bâtiment de la Confédération de St. John's, Terre-Neuve-et-Labrador
- Tour de Montréal à Montréal, Québec
- BC Place à Vancouver, Colombie-Britannique
- Tour du CN à Toronto, Ontario
- Chutes du Niagara à Niagara Falls, Ontario
- Hôtel de ville de Lethbridge, Alberta
- Avenir Centre et Downtown Place à Moncton, Nouveau-Brunswick
- Esplanade du Pont Riel et panneau à Winnipeg, Manitoba
- Science World à Vancouver, Colombie-Britannique
- Entrée de cérémonie, Fontaines et cascade, Assemblée législative de la Colombie-Britannique à Victoria, Colombie-Britannique
- Pont de la Paix, Fort Erie, Ontario / Buffalo, New York
- Lieu historique national de la Forteresse de Louisbourg, Cap-Breton, Nouvelle-Écosse
- Bluenose II, Lunenburg, Nouvelle-Écosse
- Tour de Calgary à Calgary, Alberta
- Big Fiddle à Port of Sydney, Nouvelle-Écosse
Ambassadeurs de sensibilisation
Nous exprimons notre sincère gratitude à nos incroyables ambassadeurs bénévoles dans tout le pays, qui consacrent leur temps et leurs efforts à promouvoir la sensibilisation à la dystonie et à distribuer des documents d'information au sein de leurs communautés.
Nous souhaitons tout d'abord saluer BJ Debruyn et Jennifer Lovell. BJ a installé un kiosque de sensibilisation à la dystonie au centre communautaire de Port Coquitlam, en Colombie-Britannique, afin de sensibiliser sa communauté locale à la dystonie. Jennifer, notre responsable du groupe de soutien de Winnipeg, a fait l'objet d'un article dans le Winnipeg Free Press, où elle a partagé ses connaissances sur la dystonie et a fait part du prochain symposium de Winnipeg, qui aura lieu le 19 octobre 2024. Vous pouvez lire son entrevue ici (disponible en anglais uniquement).
Nous remercions tout particulièrement Casey Kidson-Reid, membre du conseil d'administration de la FRMD Canada, d'avoir organisé une « Journée bleue de la dystonie » le 10 septembre. Casey a invité les participants de partout au pays à porter du bleu et à sensibiliser en ligne en utilisant #laforcedeladystonie.
Nous remercions également AbbVie pour son soutien et sa défense de la #CervicalDystonia par le biais d'activités de sensibilisation à son bureau de Montréal. Enfin, un grand merci à notre responsable de soutien de l'île du Cap-Breton, Jason Young, pour ses efforts continus de sensibilisation à la dystonie dans les Maritimes.
Votre engagement fait une différence significative dans l'avancement de la cause et des communautés éducatives à l’échelle du pays. Merci d'être #laforcedeladystonie!
Événements sur la dystonie dans votre communauté
Tout au long du mois, les membres de la communauté de la dystonie se sont réunis à l'occasion de six événements marquants, dont l'une de nos réunions nationales de soutien virtuel. Nous remercions tout particulièrement le groupe de soutien de Thompson/Okanagan, le groupe de soutien de Calgary, Dystonie-Partage (Montréal), le groupe de soutien du Grand Vancouver et le groupe de soutien de Winnipeg pour le temps et le dévouement qu'ils ont consacrés à l'organisation de ces rencontres. Merci également à tous ceux qui ont participé à ces événements et les ont rendus significatifs.
Merci à tous ceux qui nous ont aidés à faire de la campagne de cette année un succès et à continuer à sensibiliser le public à la dystonie.
