Des chercheurs de l'Université du Manitoba vous invitent à participer à une étude sur l'expérience des soignants d'enfants atteints de maladies génétiques rares. L'objectif de cette étude est de comprendre les expériences, les besoins et les préférences des parents/soignants d'enfants atteints de maladies génétiques rares lorsqu'ils interagissent avec des professionnels de la génétique au cours du parcours diagnostique. Nous voulons savoir où les soignants recherchent des informations et du soutien pendant et après le parcours diagnostique et quels sont les facteurs qui peuvent influencer ces préférences. Nous espérons que les résultats de l'étude nous permettront de mieux comprendre comment les professionnels de la génétique peuvent apporter un meilleur soutien aux soignants.
Vous pouvez répondre à l'enquête en utilisant le lien ci-dessous si :
1. Vous Êtes le (la) soignant(e) principal(e) d'un(e) enfant atteint(e) de l'une des maladies suivantes:
a. Une maladie génétique rare qui a été diagnostiquée en janvier 2018 ou après (de janvier 2018 à aujourd'hui)
b. Une maladie génétique rare soupçonnée qui fait l'objet d'une évaluation génétique et a reçu un test génétique en janvier 2018 ou après (de janvier 2018 à aujourd'hui)
2. Vous avez eu des contacts avec un fournisseur de services de génétique au Canada.
3. Vous pouvez répondre à une enquête écrite en ligne en anglais, en français ou en chinois simplifié.
Si vous souhaitez participer à cette étude, veuillez cliquer sur ce lien ou saisir https://redcap.link/rd-caregiver dans votre navigateur web. Si vous êtes éligible pour participer à l'étude principale, un lien vers l'enquête principale vous sera envoyé à le courrier électronique que vous aurez fournie sous 24 heures.
L'enquête devrait vous prendre environ 15 à 20 minutes et peut être remplie en anglais, en français et en chinois simplifié. Si vous souhaitez répondre à l'enquête en plusieurs fois, vous aurez la possibilité d'utiliser un "code de retour" pour enregistrer vos réponses et revenir à la même enquête plus tard.
Si vous souhaitez obtenir plus d'informations sur cette étude, veuillez contacter Vivien à l'adresse truongv2@myumanitoba.ca.
Nous vous remercions de votre attention!