De grands progrès à l’égard de la recherche sur la dystonie
- Nous avons soutenu notre Bourse de formation clinique et de recherche de deux ans pour les troubles du mouvement avec une spécialité en dystonie, d’une valeur de 100 000 dollars pour la deuxième et dernière année. Le Dr Mario Sousa, du Toronto Western Hospital, se consacre à la recherche sur l’aspect psychosocial – en particulier l’anxiété – et ses répercussions sur les personnes atteintes de dystonie.
- Malgré un environnement chaotique et difficile pour la collecte de fonds, la FRMD Canada reste déterminée à faire avancer la recherche sur la dystonie maintenant et dans les années à venir :
- Plus tôt cet automne, nous avons lancé un appel de propositions pour notre prochaine Bourse de formation clinique et de recherche de deux ans pour 2021 - 2023.
- Nous nous sommes associés à la Banting Foundation pour appuyer le Dystonia Discovery Award. Cette subvention, d’une valeur de 25 000 $, est attribuée aux chercheurs au cours des trois premières années de leur carrière universitaire - et vise à créer un réseau de jeunes chercheurs qui se consacrent au domaine de la dystonie.
Soins et autonomie des personnes atteintes
- Nous avons continué à être un lien important pour la collectivité des personnes atteintes de dystonie, en concevant des programmes virtuels spécialisés, des webinaires et du matériel en ligne pour éduquer et soutenir les patients et les soignants et les rendre autonomes. Cette année, nous avons aidé plus de 6 000 personnes grâce à nos programmes virtuels.
- Nous avons intéressé et mis en relation plus de 150 spécialistes des troubles du mouvement et les avons mis en relation avec des patients qui ont des difficultés en ces temps difficiles et n’ont pas accès à une aide médicale aussi facilement qu’ils le pouvaient avant la pandémie.
- Nous avons fourni un soutien téléphonique et en ligne personnalisé aux centaines de demandes de parents, de soignants et de personnes atteintes inquiets.
Défense des intérêts et sensibilisation
- Reconnaissant que la sensibilisation est toujours un défi majeur pour notre collectivité, nous sommes déterminés à fournir des documents de communication essentiels pour soutenir nos efforts de sensibilisation. En 2020, nous avons publié deux bulletins, six bulletins électroniques, et soutenu des personnes atteintes, des médecins, alors que les collectivités ont distribué près de 12 000 documents de sensibilisation et d’information sur la dystonie.
- Nous avons publié un rapport spécial intitulé Plus de 40 ans de réalisations dans le domaine de la recherche qui présente un aperçu des succès les plus importants que la DMRF a réalisés depuis sa création.
- En septembre, nous avons célébré le Mois de la sensibilisation à la dystonie le plus réussi à ce jour, battant ainsi notre précédent record d’engagement. Nous avons établi un contact avec plus de 15 000 personnes en ligne et éclairé 30 immeubles et monuments importants dans tout le Canada pour montrer notre solidarité avec la collectivité des personnes atteintes de dystonie.
- En juin, nous avons organisé notre tout premier événement virtuel à l’échelle nationale : La course virtuelle Marche & Roule de Chuck pour la dystonie. Près de 200 participants de 8 provinces et 49 villes se sont inscrits. Nous avons dépassé notre objectif initial de collecte de fonds et avons recueilli près de 70 000 $ pour la recherche sur la dystonie et les programmes de soutien aux personnes atteintes. En plus d’avoir dépassé notre objectif de collecte de fonds, la FRMD Canada s’est associée à Pattison Outdoor Media pour diffuser des publicités dans tout le pays. Du 31 mai au 30 juin, plus de 500 panneaux numériques extérieurs ont affiché une publicité de 10 secondes, apparaissant toutes les 60 secondes. Cette initiative a produit plus de 30 millions d’images pour la dystonie et la Course de Chuck à travers le Canada!
Nous y sommes parvenus avec seulement deux employées à plein temps et en travaillant sans relâche et avec passion avec nos partenaires, nos stagiaires et nos bénévoles. Le soutien incroyable que nous avons reçu de notre collectivité nous a permis de nous donner des moyens dans un environnement sans précédent.
Sans leur dévouement, nos réalisations n’auraient pas été possibles et le soutien apporté aux 50 000 personnes souffrant de dystonie au Canada cesserait d’exister. En cette année très difficile, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Merci de donner aussi généreusement que vous le pouvez.
