La FRMD Canada est composée d'une merveilleuse communauté de sympathisants, de bénévoles et de donateurs qui se consacrent à donner aux personnes touchées et à leurs familles les moyens de s'épanouir et de vivre le mieux possible avec la dystonie. Grâce à notre équipe de deux personnes à temps plein et à votre incroyable soutien, les réalisations suivantes ont été rendues possibles cette année :
- Un pas après l’autre vers la découverte d'une cure
- Nous investissons dans la recherche visant à mettre au point des traitements plus efficaces et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de dystonie. Nous avons également pris des mesures importantes pour former la prochaine génération de spécialistes de la dystonie en finançant pour une deuxième année notre bourse de formation clinique et de recherche à la Dre Talyta Grippe à l'Institut de recherche Krembil de Toronto. Estimée à 110 000 $. Ses recherches portent principalement sur une étude qui permettra de concevoir de nouveaux protocoles de traitement par neuromodulation non invasive pour différents types de dystonie et potentiellement un outil de diagnostic.
- Grâce à notre partenariat avec la FRMD des États-Unis, nous avons soutenu des recherches de pointe dans le monde entier. Depuis 1976, cette collaboration a permis de financer plus de 400 bourses, pour un montant total de plus de 22 millions de dollars. En 2024, nous avons financé sept subventions et quatre bourses, y compris un soutien au Dr Jean-François Nankoo, qui effectue des recherches sur des ultrasons focalisés transcrâniens thêta burst pour la dystonie cervicale à l'University Health Network de Toronto.
- La dystonie dans les nouvelles, partout au Canada
- En juin, nous avons organisé notre événement national hybride et virtuel : La liberté de bouger : Courir, marcher et rouler pour la dystonie. Dans neuf provinces et comptant 110 participants, nous avons recueilli plus de 50 000 dollars pour des programmes de recherche et de soutien aux patients.
- En septembre, nous avons organisé le Mois de la sensibilisation à la dystonie, qui a connu le plus grand succès à ce jour, en mobilisant plus de 40 000 personnes en ligne. Dans un puissant élan de solidarité, 18 monuments au Canada ont été illuminés en bleu, et la ville de Port Moody a officiellement proclamé septembre 2024 le Mois de la sensibilisation à la dystonie. Nous avons également rendu hommage à nos ambassadeurs bénévoles dévoués dans tout le pays, qui ont inlassablement mis de l’avant la sensibilisation à la dystonie au sein de leurs communautés.
- En partenariat avec AbbVie Canada, nous avons lancé une campagne nationale de relations publiques pendant le Mois de la sensibilisation à la dystonie afin de sensibiliser le public à la dystonie cervicale, en présentant des histoires marquantes de Canadiens vivant avec cette maladie et de leurs partenaires de soins. Cette campagne a permis de réaliser des entrevues sur CTV News Calgary, Global News, Healthing, The Hamilton Spectator et Journal de Montréal, ainsi que des entrevues à la radio et des balados avec la Dre Susan Fox et le Dr Davide Martino, qui ont apporté leur point de vue d'experts sur la dystonie cervicale. De plus, une publicité intitulée « Vivre avec la dystonie » accompagnait l'article de Healthing, amplifiant encore notre message. Cette campagne a été visionnée plus de cinq millions de fois, ce qui a permis de sensibiliser le public à la dystonie et de mieux la faire comprendre.
- Le Symposium de Winnipeg, qui s'est tenu le 19 octobre 2024, a réuni plus de 50 personnes, dont des professionnels de la santé. Le symposium a fait l'objet d'un article dans le Winnipeg Free Press, dans Senior Scope, ainsi que dans les radios CBC et CJOB.
- Amélioration des normes liées aux soins et à la recherche sur la dystonie
- 3e Réunion annuelle sur les troubles du mouvement au Canada (organisée par Parkinson Canada et le CMDS) – La FRMD Canada a participé à cette réunion qui s'est tenue les 8 et 9 novembre 2024. Lors de la réunion cette année, des chercheurs en début de carrière ont reçu des bourses de voyage et présenté des soumissions de résumés sur la dystonie. Ils ont pu avoir des discussions animées sur les parcours de soins de la dystonie ou sur la prestation de soins, les troubles fonctionnels et les troubles du mouvement d’origine médicamenteuse, ainsi que les défis non moteurs liés aux troubles du mouvement.
- Réunion scientifique et de recherche de Dystonie Canada – Cette réunion de recherche stratégique inaugurale a rassemblé des neurologues et des chercheurs de divers horizons de partout au Canada, favorisant la collaboration et l'échange d'idées sur les enjeux pressants de la dystonie. Il s'agit d'un moment charnière pour la FRMD Canada, car nous innovons en remettant en question le statu quo en matière de soins aux patients et de recherche au Canada, démontrant ainsi notre engagement à avoir un impact significatif.
- Plaidoyer pour le changement
- En partenariat avec les Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), nous avons annoncé un nouveau plaidoyer en faveur d'une Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, soulignant l'importance des connaissances et des données concernant les maladies neurologiques. L'étude précédente, d'une durée de quatre ans (2009-2013), était la toute première étude canadienne sur la santé de la population portant sur les troubles neurologiques.
- Au cours de la Semaine internationale de la sensibilisation au cerveau, qui a eu lieu en mars, la FRMD Canada s'est fièrement jointe à la Stratégie canadienne de recherche sur le cerveau (SCRC) et ses 24 organismes de financement de la recherche afin de sensibiliser le public à la recherche sur le cerveau. Ce partenariat nous a permis d'exprimer les aspects critiques de la prévention et du traitement des affections cérébrales, mais aussi d'élaborer une stratégie visant à renforcer la recherche sur le cerveau dans son ensemble.
- Renforcer notre communauté par la connaissance et le soutien
- Cette année, notre formidable réseau de groupes de soutien partout au Canada a organisé plus de 30 rassemblements de soutien, y compris des réunions nationales de groupes de soutien virtuels, le Symposium de Winnipeg et un événement spécial du programme de bien-être cérébral de l'Université de la Colombie-Britannique, auquel ont participé des centaines de personnes de la communauté de la dystonie.
- Nous avons publié deux bulletins d'information, cinq bulletins électroniques et soutenu la communauté à l’aide de nos ressources numériques et imprimées qui ont été consultées plus de 200 000 fois.
- Sachant que la dystonie peut souvent faire dérailler une carrière, nous avons décerné pour la huitième année consécutive la Subvention Jackson Mooney pour l’éducation des patients, qui offre une aide financière pouvant aller jusqu'à 5 000 $ à des résidents canadiens atteints de dystonie qui sont dans le besoin et souhaitent poursuivre leurs études. Cette année, nous avons récompensé deux finalistes exceptionnels :
- Andrée-Anne (Montréal) – Baccalauréat en criminologie et baccalauréat en psychologie.
- Ellen Doria (Fredericton) – Programme de baccalauréat en sciences, avec une spécialisation en mathématiques appliquées et en systèmes d'information informatiques à l'Université d'Athabasca.