La FRMD Canada est animée par une incroyable communauté de sympathisants, de bénévoles et de donateurs qui s'engagent à aider les personnes et les familles touchées par la dystonie à vivre leur meilleure vie. Grâce à votre soutien, la recherche progresse, l'expertise clinique se développe et personne n'est seul face à la dystonie. S’appuyant sur une équipe de seulement deux personnes à temps plein et votre générosité, les réalisations suivantes ont été rendues possibles cette année.
- Favoriser la recherche et l'innovation
• Nous avons lancé la première année de financement de notre Bourse de formation clinique et de recherche pour la Dre Lindsey Vogt à SickKids à Toronto. D'une valeur de 130 000 dollars, c'est la première fois que la bourse est attribuée à un spécialiste en neurologie pédiatrique, ce qui élargit son champ d'action aux enfants comme aux adultes.
• Grâce à notre partenariat avec la DMRF US, nous avons continué à financer des recherches de pointe dans le monde entier. Depuis 1976, cette collaboration a permis de financer plus de 400 bourses, totalisant plus de 22 millions de dollars. En 2025, la FRMD Canada a contribué à l'octroi de trois bourses de recherche et d'une bourse de recherche postdoctorale, ce qui a permis de réaliser des progrès vers de meilleurs traitements et une guérison.
• Afin de nous assurer que les besoins et les expériences vécues par les personnes atteintes de dystonie définissent les priorités nationales en matière de recherche, nous avons participé à la réunion « Hot Topics in Movement Disorders » et à la réunion virtuelle de la Société canadienne des troubles du mouvement.
• Grâce à votre soutien, nous avons jeté les bases pour financer cinq initiatives de formation clinique et de recherche en 2026, soit une augmentation de 150 % par rapport aux années précédentes.- Accroître la visibilité nationale
• En juin, nous avons organisé notre événement national hybride, La liberté de bouger : Courir, marcher et rouler pour la dystonie. Dans 37 villes et avec 130 participants, l'événement a permis d’amasser plus de 50 000 dollars pour la recherche et les programmes de soutien.
• Pour le Mois de la sensibilisation à la dystonie en septembre, nous nous sommes associés à Patient Voice, avec le soutien d'AbbVie Canada, pour une campagne nationale de partage d’histoires et de sensibilisation. Un guide d'auto-évaluation téléchargeable, élaboré avec l'aide de la Dre Anne-Louise Lafontaine, aide les personnes à se préparer aux visites chez le médecin et à déterminer s'il convient de les orienter vers un spécialiste des troubles du mouvement.
• Le Symposium de l'Alberta, qui s'est tenu le 20 septembre 2025, a accueilli plus de 50 participants et mis en vedette les Drs Aakash Shetty et Davide Martino, spécialistes des troubles du mouvement, qui ont offert formation, contact et inspiration.
- Renforcer l'expertise clinique, former les experts de demain
• Nous avons financé le Cours panaméricain de neurophysiologie clinique sur les troubles du mouvement de 2025, en permettant à des médecins d'y participer et en aidant le cours à atteindre sa pleine capacité. Cet investissement soutient le développement de futurs spécialistes de la dystonie et élargit l'accès à un traitement de haute qualité et de référence dans l’ensemble du Canada.
• Nous avons également commandité le 2025 Canadian Movement Disorders Course à Ottawa, une occasion de formation importante pour les résidents en neurologie et les neurologues communautaires qui cherchent à améliorer leur capacité à identifier et à traiter la dystonie.- Promouvoir la défense des intérêts et le changement de politiques
• Afin d'améliorer à long terme les soins et la collecte de données, nous avons exhorté tous les partis fédéraux, ainsi que les Organismes caritatifs neurologiques du Canada, à investir dans un sondage national sur la santé neurologique à l'échelle de la population. Les membres de la communauté ont fait entendre leur voix en communiquant avec leurs députés.
• Cette année, la FRMD Canada a renforcé son rôle dans le milieu de la recherche en se joignant à Recherche Canada et en participant à leur tout premier congrès en personne, contribuant ainsi à élever la dystonie au rang des discussions nationales sur la recherche en santé.- Améliorer le soutien et la formation de la communauté
• Notre réseau de groupes de soutien a organisé plus de 60 réunions partout au Canada, y compris les Réunions nationales de soutien virtuel et le Symposium de l'Alberta.
• Nous avons produit deux bulletins d'information, cinq bulletins électroniques et continué à proposer des ressources numériques et imprimées qui ont été consultées plus de 200 000 fois pour informer et soutenir la communauté de la dystonie.
• Pour la 9e année consécutive, nous avons décerné la Bourse Jackson Mooney pour l'éducation des patients, qui offre une aide financière pouvant aller jusqu'à 5 000 dollars aux Canadiens atteints de dystonie qui poursuivent leurs études. Les lauréats de cette année sont :
– Lauren Allard (Manitoba) : Programme accéléré de soins infirmiers à l'Université du Manitoba
– Abi Tripp (Québec) : Programme de design d'intérieur à l'Université Yorkville
Merci de faire progresser l'espoir, la recherche et le soutien aux Canadiens atteints de dystonie. Ensemble, nous construisons un avenir avec de meilleurs soins, une meilleure compréhension et de nouvelles possibilités pour toutes les personnes touchées.
