Alors que nous soulignons les 50 ans de la FRMD Canada, nous rendons hommage à toutes les personnes qui ont permis de franchir cette étape importante. Nous ne serions tout simplement pas là sans le dévouement de nos membres et de nos bénévoles. Brenda Currey, présidente du Groupe de soutien aux personnes atteintes de dystonie d’Edmonton et personne-ressource pour le soutien par les pairs auprès des personnes atteintes de dystonie, et plus particulièrement de dystonie généralisée, est l’une de ces personnes remarquables. Elle a consacré près de 40 ans à faire du bénévolat au sein de la FRMD Canada et est devenue une figure familière et inspirante au sein de notre communauté.
Brenda souffre de dystonie généralisée depuis presque toujours. Ses symptômes sont apparus dès sa petite enfance et touchent la plupart des parties de son corps. C’est pourquoi elle se déplace en fauteuil roulant depuis de nombreuses années.
Souhaitant entrer en contact avec d’autres personnes capables de comprendre ce que vivait sa famille, la mère de Brenda, Sheron, a communiqué avec la FRMD Canada dès sa création. Brenda avait reçu son diagnostic l'année précédente, à l'âge de sept ans. Sa famille cherchait une communauté où elle pourrait faire part de ses expériences, échanger des conseils pratiques et nouer des liens avec d’autres personnes atteintes de dystonie.
Brenda n'a pas mis longtemps à s'imposer comme une leader. Le groupe de soutien local d’Edmonton a été fondé en 1990 et, quelques années plus tard, alors qu’on cherchait un nouveau président, Brenda a endossé ce rôle. Elle s’est mise au travail pour organiser des réunions et produire des bulletins d’information afin de sensibiliser les gens et de tenir les membres au courant.
Brenda a également reconnu l'importance de la collecte de fonds. Même si elle dit qu’elle ne savait pas trop par où commencer, elle était toujours prête à dire « oui » lorsqu’on avait besoin d’aide. En 1999, Connie Zalmanowitz, membre du conseil d’administration de la FRMD Canada, dont le fils est atteint de dystonie, a proposé à Brenda d’organiser une activité de collecte de fonds intitulée « Courir, marcher et rouler Edmonton ». Brenda s'est empressée de demander : « Comment puis-je t'aider? »
Cette volonté d’aider n’a jamais faibli. Au fil des ans, Brenda a consacré d’innombrables heures de bénévolat au Groupe de soutien aux personnes atteintes de dystonie d’Edmonton. Ces premières activités « Courir, marcher et rouler » ont ouvert la voie à d’autres initiatives, notamment les collectes de fonds organisées au casino d’Edmonton et la campagne annuelle d’envoi de lettres menée par le groupe.
Pendant de nombreuses années, Edmonton a compté deux groupes de soutien pour la dystonie. L’un d’entre eux s’est concentré sur le soutien par les pairs et la sensibilisation, tandis que Brenda et Connie ont consacré une grande partie de leur énergie à la collecte de fonds. « La recherche, c'est important », dit Brenda. « Il pourrait y avoir une percée, et la seule façon d’y parvenir est de continuer à amasser des fonds. » Elle souligne également que le nombre de chercheurs souhaitant étudier la dystonie est supérieur aux fonds disponibles. « S’ils sont intéressés, l’argent devrait être là », souligne-t-elle.
Plus récemment, les deux groupes d’Edmonton ont fusionné une nouvelle fois, et Brenda en assume la présidence. Elle espère continuer à accroître le nombre de membres du groupe et créer davantage d’occasions permettant aux gens de se rencontrer en personne. Tout comme elle a autrefois cherché à rejoindre une communauté de personnes qui comprenaient son parcours, elle souhaite s'assurer que ce même soutien soit accessible à d'autres. « J’aimerais beaucoup savoir ce que les gens souhaitent », dit-elle.
Au-delà de son travail bénévole au sein de la FRMD Canada, Brenda mène une vie active et engagée. « Je suis assez indépendante », dit-elle. « Les gens seraient probablement surpris de voir tout ce que je suis capable de faire. » Elle fait elle-même son épicerie, s’occupe de son fidèle chien, Cooper, et rend régulièrement visite à sa mère, qui demeure l’une de ses plus grandes sources de soutien après avoir fait du bénévolat aux côtés de Brenda au sein de la communauté des personnes atteintes de dystonie pendant de nombreuses années.
L'activité physique joue également un rôle important dans la façon dont Brenda gère sa dystonie. Depuis près de 40 ans, elle participe deux fois par semaine aux activités du Centre Steadward, où elle s’efforce de conserver sa souplesse tout en profitant des liens d’amitié qu’elle y a tissés. « Je me suis fait beaucoup d’amis là-bas », dit-elle. Parallèlement, elle a compris à quel point il est important d’être à l’écoute de son corps et de s’accorder du temps pour se reposer et récupérer quand elle en a besoin.
En 2013, Brenda a raconté son histoire dans ses mémoires, « A Twisted Fate: My Life with Dystonia ». Elle a écrit ce livre pour sensibiliser le public et aider les autres à traverser leur propre parcours avec la dystonie. Plus d’une décennie plus tard, il continue de toucher des lecteurs partout dans le monde. Brenda reçoit encore des messages de personnes qui lui disent que son histoire les a aidées à mieux comprendre la dystonie et ce que signifie vivre avec un handicap. Comme l’a écrit un critique, ce livre « vous incite à vivre pleinement votre vie », un sentiment qui reflète parfaitement l’optimisme inébranlable de Brenda, sa résilience et son engagement à aider les autres.
Alors que la FRMD Canada célèbre son 50e anniversaire, nous sommes fiers de rendre hommage à des bénévoles comme Brenda Currey, dont la générosité, le leadership et la foi inébranlable dans le pouvoir de la collectivité continuent de renforcer notre organisme et d’inspirer les personnes atteintes de dystonie partout au Canada.
Pour en savoir plus sur les services de soutien offerts dans la région d’Edmonton, consultez le site : www.dystoniacanada.org/edmonton
Pour en savoir plus sur Brenda et ses actions de sensibilisation, rendez-vous sur le site dédié à son livre : www.atwistedfate.ca (livre disponible uniquement en anglais)