50 ans de progrès grâce au partenariat
Cette année marque le 50e anniversaire de la Fondation de recherche médicale sur la dystonie (FRMD par Samuel et Frances Belzberg. Depuis 1976, la FRMD poursuit la même mission : financer la recherche sur la dystonie, sensibiliser le public et contribuer au bien-être des personnes touchées par cette maladie. Ce que beaucoup ignorent peut-être, c’est le partenariat étroit qui lie la DMRF aux États-Unis et la FRMD Canada, ainsi que la manière dont cette relation contribue aux progrès réalisés dans le domaine de la dystonie à l’échelle mondiale.
Ce partenariat a vu le jour au sein d’un seul et même organisme. Samuel et Frances Belzberg, de Vancouver, ont fondé la FRMD. Au début des activités de la FRMD , cette période initiale a vu la mise en place des premiers réseaux de soutien, ainsi que la création officielle du Conseil consultatif médical et scientifique (CCMS, anciennement appelé « Conseil consultatif scientifique »), un élément essentiel pour garantir que les ressources soient affectées aux avancées les plus prometteuses (pour en savoir plus sur le CCMS, consultez la partie 1 de notre série consacrée à l’histoire du soutien à la recherche sur la dystonie). La création officielle du CCMS a été particulièrement remarquable, car elle a donné naissance au premier réseau scientifique consacré à la dystonie, élargissant ainsi la portée de la FRMD au-delà de son territoire d'origine en Amérique du Nord.
La FRMD Canada est un organisme qui assure le financement, la sensibilisation et le soutien partout au Canada. Aux États-Unis, la DMRF gère sa propre infrastructure, tout en poursuivant la même mission et en servant de centre de collecte de données au service des chercheurs d’autres régions du monde.
En tant que fiers Canadiens, nous nous réjouissons que tant de réalisations soient le fruit d’une organisation fondée par des Canadiens. Ce partenariat a permis d’accéder à un éventail plus large de ressources, tant en matière de soutien aux patients que de sources de financement. Un partenaire américain garantit l’accès aux subventions des National Institutes of Health (NIH), qui ont octroyé des millions à la recherche médicale et financent la Dystonia Coalition, ce qui rend possible la collaboration à l’échelle mondiale.
Le fait de disposer de ressources limitées au Canada ne nous a pas empêchés de continuer à exercer notre influence dans le domaine de la science et de la recherche sur la dystonie ici. Au cours des 20 dernières années, la FRMD Canada a investi près de 1,5 million de dollars dans plus de 150 activités et programmes canadiens liés à la dystonie. Ces réalisations sont le fruit d’une collaboration entre nos généreux donateurs, l’expertise des membres de notre comité consultatif (CCMS), les experts canadiens qui ont contribué à orienter et à faire progresser la recherche sur la dystonie au Canada, les efforts de notre conseil d’administration et la capacité de notre petite équipe à tirer le meilleur parti de ces fonds.
Poursuivez votre lecture pour découvrir comment notre mission a évolué au cours des 50 dernières années. Même si nous ne pouvons pas encore nous réjouir tant qu’il n’y a pas de remède, nous tenons à souligner le travail assidu, le soutien et les partenariats qui ont permis de réaliser des progrès considérables.
- Une série en quatre parties consacrée à l'histoire du soutien à la recherche sur la FRMD
partie 1 : L'histoire du Conseil consultatif médical et scientifique (CCMS) de la FRMD
partie 2 : Pourquoi la FRMD finance-t-elle la recherche fondamentale?
partie 3 : L'importance de la recherche clinique sur la dystonie
partie 4: Bientôt disponible
Nous remercions la FRMD de nous avoir autorisés à adapter et à publier les articles mentionnés ci-dessus à l’intention de notre public canadien. La FRMD Canada partage la même mission et travaille en partenariat avec la FRMD des États-Unis afin de financer les recherches les plus pertinentes et de la meilleure qualité sur la dystonie à l’échelle mondiale, y compris au Canada.
