En juillet 2018, la FRMD Canada a travaillé en partenariat avec OnResearch pour quantifier de manière appropriée l’expérience des personnes atteintes de dystonie cervicale au Québec.
Malheureusement, les résultats n’étaient pas surprenants, mais ils sont troublants.
L’impact de la dystonie cervicale sur les personnes atteintes est intense : douleur continue, fatigue et difficulté à répondre aux besoins de la vie quotidienne. Les personnes atteintes aimeraient bénéficier de choix pour améliorer leur état. Certaines d’entre elles indiquent même que les ressources sont limitées et ont le sentiment que personne ne comprend ce trouble du mouvement. La plupart des personnes atteintes de dystonie cervicale ne peuvent trouver un traitement qui soulage complètement leurs symptômes. Celles-ci ont des symptômes qui ne disparaissent jamais complètement et d’autres ont des symptômes qui ne sont pas traités du tout.
Besoins non comblés des personnes atteintes de dystonies au Québec
La FRMD Canada est déterminée à mettre au point une stratégie pour aider à soutenir les personnes atteintes de dystonie cervicale au Québec. Demeurez à l’affût pour les nouvelles concernant tout un éventail d’initiatives de soutien au cours des mois à venir. Pour le moment, sachez qu’il existe deux groupes de soutien à Montréal : un pour les personnes qui parlent français et l’autre pour les personnes qui parlent anglais.