La Dre Kyna Squarey est une spécialiste des troubles du mouvement à Terre-Neuve qui veille à ce que les symptômes. non moteurs de la dystonie dont souffrent ses patients soient pris en compte afin qu'ils puissent être traités.
La dystonie est reconnue comme un trouble moteur complexe. Elle peut se manifester à tout âge, avec des degrés de gravité variables, et toucher une ou plusieurs parties du corps. Le traitement des symptômes non moteurs (SNM) et le rôle qu'ils jouent dans la qualité de vie des personnes atteintes de dystonie ne sont pas très bien connus. Parfois, ces SNM ont un impact encore plus important sur la qualité de vie que les symptômes moteurs eux-mêmes. La complexité de la présentation et des symptômes de la dystonie n'est pas encore bien reflétée dans la manière dont nous la traitons.
« Notre modèle actuel de soins pour la dystonie est principalement axé sur les caractéristiques motrices de la dystonie de l'adulte », explique la Dre Kyna Squarey. En tant que spécialiste des troubles du mouvement à Terre-Neuve-et-Labrador, la Dre Squarey voit surtout des patients atteints de la maladie de Parkinson ou de dystonie. Une grande partie de sa pratique est spécialisée dans le traitement à la toxine botulique (BoNT). Si la BoNT est efficace pour de nombreuses personnes, elle n'est pas la seule réponse. La Dre Squarey réfléchit constamment à la manière dont elle peut fournir des soins plus holistiques pour la dystonie dans un système qui ne donne pas la priorité à cette approche. « Nous devons faire plus que des cliniques rapides de BoNT pour ces patients, mais il n'y a pas de temps lors de ce rendez-vous pour dépister, évaluer et gérer activement les symptômes non moteurs. »
Quels sont les symptômes non moteurs (SNM) de la dystonie? Les personnes atteintes de dystonie connaissent bien les symptômes moteurs. Les contractions musculaires, les spasmes, les crampes, les raideurs et les tremblements définissent le trouble. Les SNM associés à la dystonie peuvent comprendre la douleur, l’anxiété, la dépression, les troubles du sommeil, les troubles obsessionnels compulsifs, la phobie sociale, une mauvaise estime de soi et une image corporelle négative. Les troubles cognitifs, en particulier dans le domaine des fonctions exécutives, accompagnent souvent la dystonie. Le fonctionnement exécutif englobe des compétences telles que l'attention, la mémoire, l'organisation et la planification. Les personnes ayant des difficultés dans ces domaines peuvent avoir du mal à accomplir des tâches quotidiennes, comme être à l'heure, suivre une recette, planifier leur journée ou se souvenir de quelque chose qu'elles ont lu.
Bien que certains SNM puissent être considérés comme secondaires par rapport aux effets des symptômes moteurs ou des médicaments, des recherches suggèrent que certains SNM sont plus fréquents dans la dystonie que dans d'autres mouvements, et qu'ils sont plus fréquents Quels sont les symptômes non moteurs (SNM) de la dystonie? Les personnes atteintes de dystonie connaissent bien les symptômes moteurs. Les contractions musculaires, les spasmes, les crampes, les raideurs et les tremblements définissent le trouble. Les SNM associés à la dystonie peuvent comprendre la douleur, l’anxiété, la dépression, les troubles du sommeil, les troubles obsessionnels compulsifs, la phobie sociale, une mauvaise estime de soi et une image corporelle négative. Les troubles cognitifs, en particulier dans le domaine des fonctions exécutives, accompagnent souvent la dystonie. Le fonctionnement exécutif englobe des compétences telles que l'attention, la mémoire, l'organisation et la planification. Les personnes ayant des difficultés dans ces domaines peuvent avoir du mal à accomplir des tâches quotidiennes, comme être à l'heure, suivre une recette, planifier leur journée ou se souvenir de quelque chose qu'elles ont lu. La Dre Kyna Squarey est une spécialiste des troubles du mouvement à Terre-Neuve qui veille à ce que les symptômes. non moteurs de la dystonie dont souffrent ses patients soient pris en compte afin qu'ils puissent être traités. dans la dystonie que dans d'autres troubles du mouvement. Les recherches sont limitées et peu concluantes, mais il n'en reste pas moins que ces symptômes ont un impact considérable sur la vie des personnes qui les présentent.
Comment les symptômes non moteurs sont-ils actuellement traités? La Dre Squarey indique que le SNM qui fait le plus souvent l’objet de traitements est la douleur. Les injections de BoNT visent à diminuer l'activité musculaire à l'origine des contractions douloureuses et des spasmes. En ce qui concerne la plupart des autres SNM, ils sont généralement pris en charge par des médecins de première ligne. « Ce sont eux qui gèrent l'anxiété, la dépression, les problèmes de sommeil, la fatigue et les dysfonctionnements cognitifs », explique la Dre Squarey. « Les symptômes non moteurs sont encore très peu reconnus par les neurologues spécialisés et les neurologues généralistes. Les patients acceptent passivement d'avoir ces symptômes et ne font pas le lien avec leur dystonie. »
Elle souligne que ce manque de reconnaissance signifie que seuls certains des symptômes du patient sont traités, ce qui donne des résultats qui ne ciblent pas tous les besoins et peut conduire à une insatisfaction globale à l'égard des soins. Bref, le traitement actuel des SNM est souvent séparé et distinct du traitement de la dystonie, ce qui ne rend pas compte de la situation dans son ensemble. « Il existe un réel besoin de nouvelles approches et de voies de traitement pour la dystonie. Nous avons besoin d'un modèle de soins actualisé. »
Réimaginer les soins de la dystonie pour inclure le traitement des symptômes non moteurs
La Dre Squarey a fait remarquer qu’il pourrait exister un meilleur modèle de soins. D'après son expérience, les patients d'une clinique de la maladie de Parkinson ont la possibilité de consulter de nombreux professionnels spécialisés dans les troubles du mouvement. « Par exemple, vous pouvez voir une infirmière, un physiothérapeute et un ergothérapeute », affirme la Dre Squarey. « Ils sont pluridisciplinaires. » Elle aimerait voir un modèle qui inclurait cela dans les soins de la dystonie, par opposition à un « rendez-vous de BoNT de dix minutes » . Elle est en mesure d'intégrer certains de ces éléments dans sa pratique au sein de sa clinique, où elle a accès à des massothérapeutes, des physiothérapeutes et des conseillers qu'elle peut consulter ou auxquels elle peut s'adresser. Elle note qu'en raison de la structure du système médical, seuls les soins dispensés par des médecins sont couverts. Il est donc difficile d'établir un modèle en dehors d'un établissement financé par l'État, comme un hôpital, avec des soins multidisciplinaires adéquats, en raison d'un manque de financement.
Elle demande également que l'on accorde plus d'attention à la recherche en vue de mettre au point un outil permettant de mieux évaluer les symptômes non moteurs. Un questionnaire existe, mais il se contente de répondre à la question de savoir si les symptômes sont présents et ne fournit pas d'informations sur l'impact qu'ils ont sur l'état de santé général d'une personne, ce qui permet de donner la priorité au traitement de certains symptômes.
Conseils pratiques pour l'instant La refonte du modèle de soins est un objectif à long terme. Dans l'intervalle, les patients peuvent prendre des mesures pour remédier à leur SNM et viser une prise en charge plus holistique de la dystonie.
1. Reconnaître les symptômes non moteurs de la dystonie et s'informer à leur sujet : Comme les symptômes moteurs et non moteurs n'ont jamais été traités ensemble, les patients n’explorent pas de traitement pour les deux. « En tant que médecins, nous devons poser des questions sur les symptômes non moteurs et les patients doivent nous en parler », souligne la Dre Squarey. C'est ce partenariat de responsabilité qui permet d'obtenir des résultats plus efficaces dans le traitement de tous les symptômes de la dystonie.
2. Rechercher des options non pharmacologiques pour le traitement de la douleur avec des professionnels de la santé : Si vous avez accès à l'expertise de professionnels tels que des ergothérapeutes, des massothérapeutes, des physiothérapeutes et des orthophonistes, ils peuvent vous orienter vers des exercices et des adaptations qui peuvent vous aider à gérer la douleur. « Il y a des moyens comme les astuces sensorielles, ou l'utilisation de la chaleur et du froid qui peuvent être efficaces », conseille la Dre Squarey.
3. Obtenir du soutien psychologique : De nombreux symptômes non moteurs peuvent être traités avec l'aide de professionnels de la santé psychologique. Les problèmes cognitifs tels que le dysfonctionnement exécutif peuvent être évalués par un neuropsychologue afin de comprendre quelles sont les sphères qui nécessitent un soutien. Les psychologues et les conseillers s'occupent de l'anxiété, de la dépression, de l'image du corps et de l'estime de soi. De plus, une gestion efficace du stress joue un rôle dans l'atténuation des symptômes moteurs et non moteurs. « Apprendre des techniques de pleine conscience et de relaxation peut aider à réduire le stress, dont on sait qu’il peut aggraver les tensions musculaires », explique la Dre Squarey. Toutes ces méthodes ne seront pas forcément efficaces pour tout le monde, mais en faisant appel à un professionnel compétent, vous trouverez plus rapidement des solutions adaptées à votre situation.
4. Ne négligez pas les changements de mode de vie : Ce n'est pas parce qu'un traitement n'est pas pharmacologique qu'il n'est pas efficace. Les SNM peuvent s’améliorer par des changements dans les routines et les habitudes quotidiennes. Rester actif physiquement, s'efforcer de garder une vie sociale et adopter une routine de sommeil ne sont que quelques-uns des facteurs associés au style de vie qui peuvent améliorer de manière significative les résultats en matière de SNM. La FRMD Canada s'efforce de mettre à la disposition des membres de la communauté des informations à ce sujet et de promouvoir les liens sociaux par l’entremise de groupes de soutien dans l'ensemble du pays.
Comme le traitement des symptômes non moteurs ne fait pas partie du modèle actuel de prise en charge de la dystonie dans de nombreuses régions du Canada, il peut être difficile de trouver ces options, d'y accéder et de les coordonner. La Dre Squarey encourage les patients à reconnaître les symptômes comme faisant partie du diagnostic de la dystonie, à commencer doucement et à essayer une seule chose. « Les patients essaient souvent de combattre ou de cacher leurs symptômes (moteurs et non moteurs), mais cela peut en fait aggraver la situation. » En prenant conscience que les SNM font partie d'un tout, vous pouvez mieux discuter des impacts de la dystonie avec votre médecin et chercher des options pour un traitement plus holistique.
Cet article est financé par AbbVie Canada