Le Sondage sur la dystonie visait à évaluer de façon exhaustive l’expérience, les craintes, les sentiments et les réflexions des Canadiens vivant avec la dystonie en vue d’aider la FRMD Canada à élaborer une stratégie à long terme pour mieux soutenir cette partie de la population qui est atteinte de dystonie.
Il s’agissait de la toute première étude de ce genre au Canada. Près de 900 personnes atteintes de dystonie ont répondu au sondage. Après avoir éliminé les réponses des personnes de l’extérieur du Canada, de même que les réponses en double, la FRMD Canada disposait de plus de 600 réponses de personnes atteintes de dystonie au Canada, recueillies pendant une période de quatre mois. Les réponses ont été fournies au moyen d’un sondage en ligne dont la promotion a été faite électroniquement et par les réseaux sociaux, dans le bulletin de la FRMD Canada de l’automne 2016 et au moyen de dépliants imprimés dans les deux langues officielles qui ont été distribués dans les cliniques sur les troubles du mouvement partout au Canada. Il y a lieu de noter que les résultats du sondage peuvent être influencés par le fait que l’un des principaux canaux utilisés pour recruter des participants consistait à distribuer les sondages dans les cliniques des troubles du mouvement où les patients reçoivent des injections de neurotoxine comme traitement.
Les répondants au sondage étaient des Canadiens des dix provinces et du Yukon, et appartenaient à toutes les tranches d’âge, aux deux sexes, et présentaient plus de 20 formes de dystonie différentes.