Investir dans la recherche sur la dystonie
- La FRMD Canada a lancé sa subvention de recherche « Meilleurs traitements pour la dystonie » pour encourager les chercheurs canadiens à explorer de nouvelles façons d’améliorer la vie des personnes atteintes de dystonie. Cette année, la FRMD Canada a accordé deux de ces subventions à la Dre Kiss de l’Université de Calgary et au Dr Fasano du Toronto Western Hospital pour un total de 100 000 $.
- En partenariat avec la Banting Foundation, la FRMD Canada a à nouveau soutenu le programme Discovery Award pour jeunes chercheurs et a offert une subvention au Dr Nicholas Strzalkowski à la Mount Royal University pour appuyer sa recherche sur la rétroaction sensorielle musculaire dans le cas de la dystonie.
- La FRMD Canada a appuyé la DMRF aux États-Unis pour financer les meilleures recherches à l’échelle mondiale. Depuis 1976, cette collaboration a permis de financer plus de 400 subventions représentant 35 millions de dollars en financement de la recherche.
- La FRMD Canada continue d’investir pour amener de nouveaux praticiens dans le domaine de la dystonie et a étendu son programme de formation clinique pour y inclure une composante axée sur la recherche. Cette année, la FRMD Canada a accordé une subvention de formation clinique et de recherche de deux ans, représentant 100 000 $, au Dr Mario Sousa, du Toronto Western Hospital.
Offrir du soutien et de l’aide aux personnes atteintes de dystonie
Outre les avancées dans la recherche, la FRMD Canada fournit une aide et un soutien incessants et dévoués aux personnes atteintes de dystonie dans le but de leur donner de meilleurs moyens.
- Au cours de l’automne, la FRMD Canada a été l’hôte d’un Symposium sur la dystonie d’une journée à Vancouver, de même que l’hôte de séances d’information à Winnipeg et à Kelowna, réunissant ainsi un total de 400 personnes atteintes, de professionnels de la santé et de bénévoles. La FRMD Canada a de plus soutenu des événements communautaires organisés par 60 groupes de soutien locaux à l’échelle du pays.
- La FRMD Canada a également répondu à des milliers de demandes de renseignements sur la dystonie faites par téléphone, courrier, courriel et sur les réseaux sociaux.
- Pour une troisième année consécutive, la FRMD Canada a aussi accordé à deux étudiants méritants la subvention Jackson Mooney pour les personnes atteintes de dystonie pour les aider à poursuivre leurs objectifs professionnels.
Sensibiliser et informer la collectivité
- La FRMD Canada a publié deux bulletins, six bulletins électroniques et appuyé des personnes atteintes de dystonie, des médecins et des groupes communautaires en distribuant plus de 10 000 documents de sensibilisation et d’information sur la dystonie dans tout le pays.
- Au cours du Mois de la sensibilisation à la dystonie en septembre, 15 immeubles et monuments importants ont été illuminés en bleu et blanc.
- La FRMD Canada a invité des personnes atteintes de dystonie et produit la toute première vidéo professionnelle de sensibilisation à la dystonie qui a été visionnée, présentée ou partagée plus de 5 000 fois depuis son lancement il y a à peine quelques mois! Pour visionner la vidéo, cliquez ici.
La FRMD Canada a accompli tout cela avec une seule personne qui travaille à temps plein et en travaillant sans cesse avec son conseil d’administration, ses partenaires et ses bénévoles et en partenariat avec ses donateurs et la communauté de recherche dans la poursuite d’un objectif partagé par tous : continuer à favoriser de meilleurs soins, un plus grand nombre de choix de traitements et finalement, un remède pour la dystonie.
Les donateurs mensuels de la FRMD Canada constituent une assise financière durable pour la recherche qui aide à accélérer les percées dont les personnes atteintes de dystonie ont impérieusement besoin.
