Pour Ellis Siliker, défenseur de longue date de la dystonie et participant à la course La liberté de bouger, cet événement représente plus qu’une occasion de terminer une course. C’est l’occasion de recueillir des fonds pour la recherche essentielle sur la dystonie tout en améliorant l’image de la dystonie auprès du public.
Les premiers symptômes d’Ellis sont apparus à l’âge de 8 ans et il a vécu la plus grande partie de sa vie avec la dystonie. Il est souvent interrogé à ce sujet. « Lorsque les gens m’abordent, ils me demandent : “Avez-vous été renversé par une voiture?” » explique Ellis. Et je dois répondre « Non. Je souffre de dystonie ». Les gens ont entendu parler de la SP (sclérose en plaques) et de la paralysie cérébrale. Mais ils ne connaissent pas la dystonie, principalement parce qu’elle est assez rare. »
En 2021, Ellis et son équipe « Conquering Dystonia » [à la conquête de la dystonie] ont réuni la plus grande équipe de l’histoire de La liberté de bouger avec plus de 50 participants! Et ils veulent recommencer cette année. « Je suis honoré d’être l’ambassadeur de cette année. La Liberté de bouger est une occasion pour la collectivité touchée par la dystonie de s’unir partout au Canada et de se faire entendre plus fort pour plus de recherche, plus de sensibilisation, plus de compréhension et de soutien. Chaque pas, chaque action, chaque dollar fait la différence. Ensemble, je sais que nous pouvons vaincre la dystonie. » – Ellis Siliker.