Les succès du Mois de la sensibilisation à la dystonie de septembre 2021

Tout au long du mois de septembre, nous avons célébré le Mois de la sensibilisation à la dystonie. Grâce à votre soutien, en ligne et hors ligne, nous avons pu toucher plus de personnes cette année que jamais auparavant! Nous tenons à remercier tout particulièrement tous nos supporters d’avoir contribué au succès de notre campagne de septembre.

Lisez ci-dessous ce que nous avons réalisé pendant le Mois de la sensibilisation à la dystonie en septembre 2021. 

Sensibilisation à la dystonie sur les médias sociaux - #Moisdelasensibilisationaladystonie 

Nous tenons à remercier tous ceux et celles qui ont suivi, aimé, partagé et commenté les messages et contribué à la sensibilisation à la dystonie sur Facebook, Instagram et Twitter. Grâce à votre soutien, nos messages ont touché plus de 20 000 personnes en ligne et ont contribué à maintenir l’engagement de la collectivité.

Entreprises

Nous remercions les entreprises de tout le Canada qui ont manifesté leur soutien pendant le Mois de la sensibilisation à la dystonie.

  • Sydney Odditorium (Sydney, N-É) – Le copropriétaire Aneal Virick et les membres de son personnel ont encouragé leurs visiteurs à se renseigner sur la dystonie en offrant gratuitement deux pendentifs bleus. Ils ont également publié sur leurs médias sociaux divers faits sur la dystonie tout au long du mois.
  • Family HeirBlooms (Sydney, N-É) - Ce fleuriste a créé une magnifique pièce qu’il a appelée The Blue Spark (l’étincelle bleue), qui sera en vente toute l’année et dont les recettes seront versées à la FRMD Canada au profit de la recherche sur la dystonie.
  • Yoga sur chaise avec Jamie Crane - Jamie Crane, professeure de yoga et atteinte de SP, propose des cours gratuits de yoga sur chaise aux personnes atteintes de dystonie. Ces cours ont été visionnés par des personnes du monde entier et elle continuera à proposer ses cours de yoga sur chaise et ses vidéos à toute personne atteinte de dystonie qui souhaite les suivre. Ses vidéos sont accessibles ici. En anglais seulement.
  • Merci à nos partenaires pharmaceutiques Merz Therapeutics et Allergan : une société AbbVie pour leur contribution à la sensibilisation à la dystonie sur les médias sociaux. 

Milieu politique 

Le 16 septembre 2021, la municipalité régionale du Cap-Breton (MRCB) a émis une proclamation officielle concernant le Mois de la sensibilisation à la dystonie. Cette proclamation a été faite par les conseillers Steve Gillespie et Gord MacDonald et présidée par la mairesse Amanda MacDougall.

De plus, le conseiller Gillespie, le conseiller MacDonald et le député fédéral Jaime Battiste (Sydney-Victoria) ont publié des messages sur les médias sociaux à propos de la dystonie.

Couverture médiatique 

Jason Young, atteint de la dystonie et défenseur des intérêts de la collectivité des personnes atteintes, originaire du Cap-Breton, à Sydney (Nouvelle‑Écosse), a été interviewé à l’émission Information Morning de CBC Radio dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la dystonie.  

  • HOT 101.9 (Sydney, N-É) a souligné le Mois de la sensibilisation à la dystonie sur sa plateforme de médias sociaux.
  • 103.5 NEW COUNTRY (Sydney) a souligné le Mois de la sensibilisation à la dystonie sur sa plateforme de médias sociaux.
  • CTV Evening News (Halifax) a mentionné le Mois de la sensibilisation à la dystonie et présenté une courte séquence vidéo de l’Hôtel de ville d’Halifax avant de passer à la publicité, puis de Halifax Commons au retour de la publicité.

Activités 

Les membres de la collectivité des personnes atteintes de dystonie ont participé à un certain nombre d’activités visant la sensibilisation à la dystonie et son soutien :

  • 1, 2, Tri, 4 Dystonia – La nageuse paralympique canadienne Shelby Newkirk, l’espoir FINA 2022 Sumbul Zafar, l’athlète Ironman Casey Kidson et le coureur Jirome Marius De Castro ont organisé et participé à un relais virtuel, chacun ayant réussi son étape du relais. 
  • Le groupe de soutien de la grande région de Toronto a installé un kiosque d’information au Markham Farmer’s Market. Un grand merci à Jacqueline Bell et à Stephanie Alldred, responsables de cette initiative!
  • Dystonie-Partage (le groupe de soutien de Montréal) – Grâce au soutien de Merz Therapeutics, Dystonie-Partage a organisé, du 8 septembre au 27 octobre 2021, une série d’exercices de groupe en virtuel, deux fois par semaine, pour toute personne vivant avec la dystonie. Animés par les kinésiologues de NeuroMotrix, ces cours visent à améliorer le bien-être général des participants. Merci à Chantale Boivin pour l’organisation de cet événement! 

Billet sur le blogue du programme BC Brain Wellness

Angela Warner, instructrice du club de lecture du programme BC Brain Wellness, a écrit un article sur la dystonie pour le blogue afin de sensibiliser le public à cette maladie et d’encourager les autres à en apprendre plus et à s’impliquer. Vous pouvez le lire ici. En anglais seulement.

#ThriverThursday (les battants du jeudi) 

Dans le cadre de la campagne de cette année, tous les jeudis du mois de septembre, nous avons rendu hommage à un membre de la collectivité des personnes atteintes de la dystonie sur nos médias sociaux pour ses réalisations et ses efforts de sensibilisation à la dystonie. Nous remercions les membres de la collectivité Jennifer Ashton, Brenda Currey, Sumbul Zafar, Casey Kidson et Jason Young de nous avoir permis de partager leur histoire. Vous pouvez lire leur histoire ici. 

Un merci spécial à Jason Young du Cap-Breton (N‑É)

Nous sommes reconnaissants à notre membre du comité de sensibilisation, Jason Young, pour ses efforts continus en vue de joindre d’autres personnes du Cap‑Breton (Nouvelle-Écosse) afin de mieux faire connaître la dystonie dans les Maritimes.

Jason a organisé l’illumination d’un certain nombre de monuments dans sa ville natale du Cap-Breton et à Halifax (il a également encouragé les membres de sa communauté à illuminer leur propre maison). Parmi les monuments, mentionnons les suivants : 

  • The Big Fiddle (le plus grand violon au monde)
  • L’Hôtel de ville de la MRCB 
  • Le poste de police no 1 de la MRCB 
  • La caserne de pompiers no 1 de la MRCB
  • Le « Sydney Museum » de la Old Sydney Society 
  • Alderney Landing (Dartmouth) 
  • L’Hôtel de ville de Halifax
  • Halifax Commons (parc citadin de Halifax) 
  • Le Bluenose II (Lunenburg) 

Il a également organisé une foire aux questions avec le Dr Doug Mollon, chiropraticien, qui a répondu aux questions soumises par les personnes atteintes de dystonie. Jason a également été le moteur de toute la couverture médiatique et politique susmentionnée, ainsi que des relations avec les entreprises.

Monuments illuminés

Des villes de tout le Canada ont sensibilisé les gens à la dystonie en illuminant en bleu et blanc 16 monuments et édifices célèbres pour souligner le Mois de la sensibilisation à la dystonie. 

De plus, la lieutenante-gouverneure de Terre-Neuve-et-Labrador, Judy Foote, a illuminé en bleu et blanc sa résidence officielle, le Government House. 

 

La FRMD Canada tient à remercier tous ses supporters qui ont contribué au succès de la campagne de cette année et qui continuent à sensibiliser le public à la dystonie.



                The Big Fiddle Cape Breton Nova Scotia

 

     High Level Bridge Edmonton Alberta 

   Government House Newfoundland and Labrador

 

City Hall Kingston  Canada Place Sails of Light Vancouver BC  

             

      

 

     

 

Last update: Dec 2021