Tous les regards sont tournés vers moi – La dystonie et l’anxiété sociale

Déclencheurs courants de l’anxiété sociale

Rencontrer de nouvelles personnes
Aller dans un nouvel endroit
Parler au téléphone
Manger ou boire devant des gens
Parler à un groupe
Parler à des inconnus
Fréquentations (sortir avec quelqu’un)
Entretiens d’embauche
Se rendre au travail, à l’école ou à un rendez-vous
Établir un contact visuel
Utiliser les toilettes publiques

Les moments d’embarras social sont une expérience humaine courante. Nous pouvons nous sentir anxieux ou mal à l’aise lorsque nous rencontrons de nouvelles personnes, lorsque nous parlons en public ou dans d’autres situations où nous sommes le centre d’attention. Pour certains d’entre nous, l’anxiété devient grave et s’infiltre dans toutes les interactions sociales.

« Certaines personnes souffrent d’un trouble d’anxiété sociale, ou phobie sociale, qui est une peur intense d’être jugé ou évalué négativement dans des situations sociales », explique Bryan Bernard, Ph. D., neuropsychologue spécialisé dans les troubles du mouvement au Rush University Medical Center. « La personne craint de dire ou de faire quelque chose qui la mettra dans l’embarras ou qui l’humiliera. » Cette peur peut avoir une incidence sur le travail, l’école, les relations et la vie quotidienne. « Les personnes souffrant du trouble de l’anxiété sociale ont tendance à éviter les situations sociales et, lorsque la situation ne peut être évitée, elles ressentent des symptômes physiologiques importants d’anxiété, comme une accélération du rythme cardiaque, des nausées ou l’hyperventilation. »

Selon les estimations, 7 % de l’ensemble de la population sont atteints du trouble de l’anxiété sociale. Pour les personnes atteintes de dystonie, ce pourcentage peut être jusqu’à dix fois plus élevé.

« Parmi les symptômes non moteurs que nous observons dans la dystonie, explique le spécialiste des troubles du mouvement Brian Berman, MD, MS, Centre des troubles du mouvement de l’Université du Colorado, les troubles psychiatriques présentent un intérêt particulier en raison de leur fréquence et du fait qu’ils peuvent souvent être invalidants, voire plus invalidants que les symptômes moteurs, et avoir des répercussions plus importantes sur la qualité de vie. »

Démêler dystonie et anxiété

Les chercheurs s’efforcent de comprendre la relation complexe entre la dystonie et l’anxiété.

« Certaines études appuient l’hypothèse selon laquelle la dystonie entraîne une augmentation de l’anxiété et de l’anxiété sociale, mais d’autres études fournissent également des preuves que ces troubles peuvent survenir avant que la personne ne présente les symptômes moteurs de la dystonie. Cela indique que cela fait partie d’un spectre clinique plutôt que d’être une simple réaction aux symptômes moteurs », explique le D^r Berman.

L’anxiété sociale apparaît souvent dans l’enfance ou à l’adolescence. Le trouble de l’anxiété sociale est parfois confondu avec la timidité, qui est une tendance à se sentir mal à l’aise ou tendu lors de rencontres sociales, mais qui n’inclut pas nécessairement la peur d’être examiné de près ou de l’embarras qui est une caractéristique du trouble de l’anxiété sociale.

Donna Russow, LCSW, ACSW, est une mentore spécialisée (life coach) agréée et une thérapeute autorisée. Elle a reçu un diagnostic de dystonie cervicale en 2009. « Beaucoup de personnes atteintes de dystonie présentent une différence physique, ce qui peut susciter de la gêne ou les amener à se demander ce que les autres vont penser d’elles », explique-t-elle.

Les symptômes physiques de la dystonie peuvent modifier la posture, le langage corporel, les expressions faciales, le contact visuel et la qualité de la voix, autant d’éléments qui entrent en jeu lors des interactions avec d’autres personnes. De plus, on sait que les symptômes de la dystonie s’aggravent dans les situations sociales et peuvent être exacerbés par le stress, ce qui accentue l’inconfort physique et émotionnel des interactions sociales.

M^me Russow ajoute : « En outre, lorsqu’on souffre de dystonie, souvent il se peut qu’on soit seul à la maison, qu’on soit incapable de travailler ou de faire les nombreuses choses que l’on faisait auparavant et qui permettaient l’interaction sociale normale que la plupart des gens tiennent pour acquise. L’isolement est donc fortement accru. Et, comme les gens se sentent différents, ils commencent à éviter intentionnellement les situations où ils pourraient se sentir gênés ou humiliés à cause de la maladie. »

Le trouble de l’anxiété sociale — Signes et symptômes

Lorsqu’elle se retrouve dans des situations qui nécessitent d’interagir avec d’autres personnes, la personne souffrant d’anxiété sociale peut :

Rougir, trembler, transpirer, avoir un rythme cardiaque rapide ou avoir l’impression que son esprit s’embrouille
Se sentir nauséeuse ou avoir mal au ventre
Avoir une posture corporelle rigide, avoir peu de contact visuel ou parler très doucement
Trouver épeurant et difficile d’être avec d’autres personnes, surtout celles qu’elle ne connaît pas
Il est difficile de parler aux gens, même si elle aimerait pouvoir le faire
Elle est très gênée en présence d’autres personnes et se sent embarrassée et mal à l’aise
Avoir très peur que les autres la jugent
Éviter les endroits où il y a d’autres personnes
Trop boire ou consommer des drogues

Qui est le plus à risque?

Il peut être naturel de supposer que les personnes présentant les symptômes de dystonie les plus graves sont plus enclines à l’anxiété sociale, mais cela ne semble pas être nécessairement le cas. « Les personnes atteintes de dystonie et du trouble de l’anxiété sociale peuvent avoir une faible estime d’elles-mêmes et une image corporelle perturbée », explique Bryan Bernard.

Dans une étude comparant les taux d’anxiété sociale chez les adultes atteints de dystonie cervicale, de tremblements essentiels et de spasmes hémifaciaux, la fréquence du trouble d’anxiété sociale et son impact sur la qualité de vie étaient similaires pour tous ces troubles. Les patients qui souffraient le plus d’anxiété sociale avaient tendance à être plus jeunes et à souffrir d’une dépression concomitante. La gravité de l’anxiété sociale était corrélée à la perception d’une défiguration physique et d’une image corporelle négative. Ce ne sont pas les personnes qui présentent les symptômes de troubles du mouvement les plus graves ou qui vivent depuis le plus longtemps avec un trouble du mouvement qui sont sujettes à l’anxiété sociale. Les personnes qui étaient déprimées et autocritiques quant à l’apparence physique des symptômes moteurs présentaient l’anxiété sociale la plus grave.

De même, dans une vaste étude portant sur des patients atteints de dystonie cervicale, une forte prévalence du trouble d’anxiété sociale a été associée à une dépression ancrée dans une image corporelle négative. La prévalence du trouble d’anxiété sociale était supérieure à 50 % et, dans la plupart des cas (80 %), les personnes ont signalé que l’apparition de ce trouble avait suivi la dystonie cervicale.

Le D^r Berman a dirigé une vaste étude internationale sur des adultes atteints de dystonie focale qui a révélé que des niveaux élevés de dépression, d’anxiété et d’anxiété sociale étaient observés pour tous les types de dystonie focale. Cependant, la gravité de l’anxiété et de l’anxiété sociale varie selon le type de dystonie et les parties du corps touchées. « Nous avons constaté que 45 % des patients atteints de dystonie focale à l’âge adulte (blépharospasme, dystonie cervicale, dystonie crânienne, dystonie laryngée, dystonie des membres) présentaient une anxiété sociale cliniquement significative, mais nous avons également constaté que les taux variaient considérablement. Il allait de 32 % chez les personnes atteintes de dystonie des membres à 73 % chez celles atteintes de dystonie laryngée, de sorte qu’il peut y avoir une grande variation des symptômes d’anxiété sociale parmi les personnes présentant différentes expressions focales de la dystonie. »

Le D^r Berman et son équipe ont constaté qu’« au moins dans le cas de la dystonie laryngée, il y avait un lien fort entre les symptômes moteurs et la gravité de l’anxiété sociale, mais dans les autres formes de dystonie, ce lien était moins évident. » L’étude n’a pas permis de déterminer la raison pour laquelle des taux plus élevés d’anxiété sociale étaient observés chez les personnes atteintes de dystonie laryngée, mais a indiqué que cela pouvait être lié au rôle exceptionnel que joue la parole dans l’interaction sociale. La dystonie laryngée, également appelée dysphonie spasmodique, est une dystonie focale qui affecte le larynx et altère la parole.

Est-il temps de demander de l’aide? Il est peut-être temps de parler à un professionnel de la santé mentale si…

Votre anxiété est envahissante
Vous ne pouvez pas faire les choses que vous devez faire ou que vous aimez faire
Vos amis et votre famille ont exprimé de l’inquiétude à votre sujet
Vous avez l’impression de ne pas maîtriser vos émotions
Vous avez le sentiment d’avoir besoin d’aide

Les personnes qui ressentent une accélération du rythme cardiaque, un essoufflement, des nausées ou des sueurs pourraient songer à consulter un omnipraticien pour évaluer tout problème physique ou métabolique contribuant aux symptômes, avant de communiquer avec un professionnel de la santé mentale.

Rechercher de l’aide

L’anxiété sociale devient un problème lorsqu’elle se manifeste fréquemment, de façon intense et à un point tel que les personnes ont de la difficulté à fonctionner dans leur vie. Les relations peuvent être tendues. « L’anxiété peut avoir une incidence sur la qualité de vie en limitant les interactions sociales qui sont généralement positives, limitant ainsi le soutien émotionnel potentiel que nous pouvons recevoir d’autres personnes », explique M. Bernard. La performance professionnelle ou la trajectoire de carrière peuvent en souffrir. « L’anxiété sociale peut conduire les gens à se soustraire d’éventuelles promotions au travail, à ne pas se présenter à des entretiens d’embauche ou à refuser des opportunités dont ils savent qu’elles pourraient autrement être à leur avantage », explique M^me Russow.

L’anxiété sociale ne disparaît généralement pas sans traitement. L’évaluation et la prise en charge de l’anxiété constituent une partie essentielle d’un plan de traitement complet de la dystonie. « Même si vous constatez que vous faites des progrès en ce qui a trait aux symptômes moteurs, il peut exister des troubles psychiatriques persistants qui altèrent la qualité de vie », explique le D^r Berman.

De plus en plus de données de recherche indiquent que les liens sociaux sont essentiels à une bonne santé physique et mentale. « Les liens sociaux assurent la guérison », affirme M^me Russow. « Dans les interactions sociales saines, nous apprenons à faire confiance, nous découvrons des parties de nous-mêmes que nous ne connaissions pas. Lorsque nous ne sommes pas en mesure d’avoir des relations sociales ou que nous choisissons de ne pas en avoir à cause de l’anxiété sociale, cela peut être dommageable. Mais la bonne nouvelle est qu’il y a de l’espoir et des moyens de gérer cela. »

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) dispensée par un professionnel agréé est généralement le type de psychothérapie le plus efficace pour le trouble d’anxiété sociale. La TCC peut être utilisée en combinaison avec des médicaments oraux, selon les besoins de la personne. Les techniques de relaxation, telles que la méditation et les exercices de respiration profonde, peuvent réduire les symptômes physiologiques de l’anxiété. Dans la plupart des cas, le traitement peut réduire considérablement ou éliminer les symptômes de la phobie sociale et les bénéfices sont durables.

Briser l’isolement

Les liens sociaux ne consistent pas toujours à s’aventurer à l’extérieur. « Dans mes très mauvais jours, dit M^me Russow, mes amis m’appelaient pour me demander comment je me sentais. On peut t’apporter de la soupe? Ma première pensée était non, je veux juste être seule. Mais ensuite je disais, non, je ne veux pas m’isoler. Alors, ils venaient et c’était une grande distraction. Après leur départ, je me sentais mieux non seulement mentalement, mais aussi physiquement. Il ne s’agit pas seulement de sortir. Il s’agit aussi d’inviter les gens à entrer. »

« Le spectre clinique de la dystonie s’élargit », explique le D^r Berman, « et ces symptômes psychiatriques ainsi que la douleur et d’autres symptômes non moteurs peuvent être liés. Je veux encourager les patients à ne pas avoir honte et à se sentir libres d’évoquer ces symptômes avec leur spécialiste des troubles du mouvement ou d’autres praticiens et de demander de l’aide, car les bienfaits peuvent être considérables. Nous savons que si nous parvenons à améliorer les troubles psychiatriques, nous améliorons la qualité de vie. »

« La dystonie n’a pas à vous définir », dit M^me Russow, « vous pouvez briser l’isolement ».

Mise à jour la plus récente : novembre 2021.

Nos remerciements à la Dystonia Medical Research Foundation (É.-U.) pour nous avoir permis de partager cet article. La DMRF est une organisation à but non lucratif (501(c)(3)) qui se consacre à l’avancement de la recherche en vue d’améliorer les traitements de la dystonie et, à terme, de trouver un remède, à la promotion de la sensibilisation et au soutien du bien-être des personnes et des familles touchées.