S'occuper d'un proche atteint de dystonie peut être une expérience à la fois gratifiante et difficile. Les exigences liées à la prestation de soins peuvent être physiquement et émotionnellement éprouvantes. Il est donc essentiel de trouver des moyens de prévenir l'épuisement. Alors que le nombre de proches aidants continue d'augmenter chaque année, de plus en plus d’entre eux adaptent leurs priorités pour soutenir leurs proches atteints de maladies chroniques.
Natalie Hellmers, Ph. D., IA., ACNP-BC, de la Weill Cornell Medicine à New York, a présenté les quatre piliers de la prévention de l'épuisement des proches aidants lors d'un webinaire de la FRMD, « The Caregiver Journey » (www.youtube.com/watch?v=uI0czh7OPd4), présenté plus tôt cette année. En tant qu'infirmière praticienne au Weill Cornell Parkinson's Disease & Movement Disorders Institute, Nathalie Hellmers fournit des évaluations cliniques et des traitements aux patients souffrant de troubles du mouvement, notamment de dystonie, et a procédé à un examen de la littérature médicale et à une recherche par sondage afin d'examiner plus en détail l'expérience des proches aidants.
Pour s'assurer que les proches aidants ne négligent pas leur propre bien-être, voici quelques stratégies recommandées par Mme Hellmers pour aider les soignants à rester en bonne santé tout en prodiguant les meilleurs soins possibles.
Connaître l’équipe soignante
La dystonie nécessite souvent une approche multidisciplinaire, qui fait appel à des neurologues, des kinésithérapeutes et d'autres spécialistes. Le fait de connaître l'équipe permet au proche aidant de coordonner les soins plus efficacement et crée un réseau de soutien pour le soignant et le patient. Le fait de connaître l'équipe médicale vous permet de poser les bonnes questions, de demander un deuxième avis si nécessaire
et de vous assurer que les soins prodigués sont dans le meilleur intérêt de votre proche.
« Si vous pouvez aller en tant que proche aidant à la visite (chez le médecin), si la personne que vous soutenez vous permet de vous joindre à elle... vous pouvez également être présent lors de cette conversation », a déclaré Nathalie Hellmers. « J'espère qu'au fil du temps, le proche aidant ne sera plus seulement une personne assise dans un coin de la salle d'examen, mais qu'il fera partie intégrante du dialogue. »
Chercher des ressources
Les kinésithérapeutes et les travailleurs sociaux peuvent être des membres importants de l'équipe de traitement des personnes atteintes de dystonie et de leurs proches aidants. Mme Hellmers a fait remarquer qu'une évaluation au cas par cas peut être nécessaire pour s'assurer que les besoins du patient sont satisfaits.
« Nous savons que les spasmes musculaires, les contractions musculaires ou la douleur doivent être traités avec beaucoup d’attention », a déclaré Mme Hellmers. « Bien qu'il y ait de nombreux kinésithérapeutes, tous ne sont pas familiarisés avec les maladies neurologiques. J'insiste donc sur le fait qu'il faut s'assurer que la relation avec le kinésithérapeute est bonne. »
Trouver un groupe de soutien
En tant que proche aidant, le soutien d'un groupe d'entraide peut s'avérer extrêmement utile pour surmonter les difficultés liées à la prise en charge d'un proche atteint de dystonie. Les groupes de soutien offrent un espace pour entrer en contact avec d'autres personnes qui connaissent des difficultés similaires, ainsi qu’un réconfort émotionnel, des conseils pratiques et un sentiment d'appartenance à une communauté. Pour trouver un groupe de soutien local, visitez le site Web de la Fondation médicale de recherche sur la dystonie (FMRD) Canada. Si les proches aidants commencent à se sentir dépassés ou à ressentir des symptômes d'épuisement, tels que la fatigue chronique, l'irritabilité ou la dépression, il est peut-être temps de chercher une aide professionnelle. Un thérapeute ou un conseiller peut apporter un soutien et des stratégies pour faire face aux défis émotionnels liés au rôle de proche aidant.
« Je suis une fervente partisane des groupes de soutien », a déclaré Natalie Hellmers. « J'ai eu la chance de pouvoir en diriger au fil des années. Nous avons eu différents groupes réunissant des personnes souffrant de différentes pathologies – des personnes ayant subi une opération de stimulation cérébrale profonde (avec) la possibilité de rencontrer d'autres personnes qui traversent, ont traversé ou pourraient vivre une expérience similaire. »
Envisager des soins de répit
Les proches aidants peuvent chercher des soins de répit pour leurs proches en explorant les diverses ressources disponibles au sein de leur communauté. Les soins de répit offrent un soulagement temporaire des tâches de soins, permettant aux proches aidants de se reposer et de recharger leurs batteries. Commencez par contacter les prestataires de soins de santé locaux, tels que les hôpitaux, les cliniques ou les travailleurs sociaux, qui peuvent vous recommander des programmes de soins de répit ou des établissements spécialisés dans les soins aux personnes atteintes de dystonie ou d'autres maladies chroniques. Les centres communautaires, les services aux personnes âgées et les organisations religieuses peuvent également offrir des services de répit ou vous mettre en contact avec des bénévoles qui fournissent de l’aide à domicile. De plus de nombreux organismes à but non lucratif et programmes gouvernementaux fournissent des répertoires et des possibilités de financement pour permettre aux proches aidants d’accéder à des soins de répit abordables. En tirant parti de ces ressources, les proches aidants peuvent s'assurer que leurs proches reçoivent des soins de qualité tout en prenant le temps nécessaire pour s'occuper de leur propre bien-être.
Il est facile de négliger ses propres besoins lorsqu'on s'occupe de quelqu'un d'autre, mais il est essentiel de prendre soin de soi. Prenez le temps de faire des activités qui vous donnent de l’énergie, qu'il s'agisse d'une petite promenade, de la lecture d'un livre ou d'un passe-temps. Une activité physique régulière, une alimentation équilibrée et un sommeil suffisant sont également essentiels pour maintenir votre niveau d'énergie et votre équilibre émotionnel. Prendre le temps d'aller chez le médecin pour les proches aidants est également une forme d'autosoins souvent négligée. L'intégration de routines permettant de prendre soin à la fois du patient et du soignant est essentielle au maintien de la santé de tous.
Comme l'explique Mme Hellmers, « Il existe une abondante littérature sur le concept selon lequel il existe une corrélation entre l'état de santé d'une personne atteinte d'une maladie et l'état de santé de la personne qui s'occupe d'elle, ce qui signifie que lorsqu'une personne se porte mieux, l'autre se porte mieux. »
Prendre soin d'un proche atteint de dystonie est une responsabilité importante qui nécessite une force physique, émotionnelle et mentale. En accordant la priorité aux soins prodigués à soi-même, en cherchant à obtenir du soutien et en adoptant des stratégies de gestion du stress, vous pouvez réduire le risque d'épuisement et continuer à prodiguer des soins avec compassion. Rappelez-vous que prendre soin de vous n'est pas un luxe. C'est une nécessité qui vous permet d'être le meilleur proche aidant possible.
Réduction du stress : Prendre soin de soi
Les vacances peuvent ajouter du stress à notre vie, un stress qui n'est bon pour personne, mais qui est particulièrement néfaste pour les personnes souffrant de dystonie. Apprendre et maîtriser des techniques de relaxation peuvent vous aider à prendre soin de vous et à gérer le stress, à tout moment de l'année.
Les techniques de relaxation sont des pratiques qui aident à entraîner la « réaction de relaxation » du corps, qui se caractérise par une respiration plus lente, une baisse de la tension artérielle et un ralentissement du rythme cardiaque. La plupart des techniques de relaxation peuvent être enseignées et administrées de manière autonome. Elles ne nécessitent qu'une courte formation avant de pouvoir être pratiquées sans aide. Vous trouverez ci-dessous quelques-uns des différents types de techniques de relaxation proposées par les National Institutes of Health:
• Relaxation progressive : Aussi appelée relaxation musculaire progressive, cette technique consiste à contracter différents muscles du corps, puis à relâcher la tension.
• Autorelaxation concentrative : Grâce à une série d'exercices mentaux faisant appel à la relaxation et à des idées que vous vous suggérez à vous-même (autosuggestion), votre esprit se concentre sur l'expérience de relaxation de votre corps.
• Imagerie guidée ou « visualisation » : Dans l'imagerie guidée, vous imaginez des objets, des scènes ou des événements associés à la relaxation ou au calme et vous essayez de produire une sensation similaire dans votre corps.
• Relaxation assistée par rétroaction biologique : Grâce à une rétroaction généralement fournie par un appareil électronique, vous apprenez à reconnaître et à gérer les réactions de votre corps. L'appareil électronique vous permet de voir comment votre rythme cardiaque, votre pression artérielle ou votre tension musculaire changent en fonction de votre état de stress ou de détente.
• Auto-hypnose : Dans les programmes d'auto-hypnose, les personnes apprennent à produire une réponse de relaxation lorsqu'elles sont invitées à le faire par une phrase ou un indice non verbal (appelé « suggestion ») qu’elles ont choisi.
• Exercices de respiration : Pour les exercices de respiration, vous pouvez vous concentrer sur des respirations lentes et profondes, également appelée respiration diaphragmatique.
Si vous êtes une personne atteinte de dystonie au Canada, votre diagnostic peut avoir un effet dévastateur sur votre situation économique. Vous n’êtes pas seule et vous avez accès à différentes options.
Veuillez cliquer ici pour un aperçu des programmes qui pourraient s’appliquer à votre situation. N’hésitez pas non plus à communiquer avec nous par courriel à info@dystoniacanada.org pour obtenir de plus amples renseignements.
Formulaire de demande de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada
- 1. Crédits d’impôt et prestations du gouvernement federal
- Le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) est un crédit d’impôt non remboursable qui aide les personnes aux prises avec une « déficience grave et prolongée des fonctions physiques ou mentales » à recevoir un crédit sur leurs impôts personnels de l’année. Vous devez d’abord remplir les conditions, puis présenter une demande au gouvernement fédéral afin de réclamer le CIPH dans votre déclaration de revenus.
- Le gouvernement fédéral accorde des crédits sous la forme du crédit d’impôt pour frais médicaux. Le lien vous permet de consulter la liste des éléments que vous pouvez réclamer et de connaître la façon de présenter la réclamation dans votre déclaration annuelle
- Le Programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada (PPIRPC) est un paiement mensuel imposable destiné aux personnes qui ont cotisé au Régime de pensions du Canada et qui sont incapables d’occuper régulièrement un emploi en raison d’une invalidité.
Il existe deux types d’invalidité pour lesquels un patient atteint de dystonie est admissible au Programme : grave et prolongée. Ce que le RPC entend par « invalidité » :
- Par grave, on entend une invalidité mentale ou physique qui vous empêche d’occuper tout type d’emploi véritablement rémunérateur de façon régulière.
- Par prolongée, on entend une invalidité à long terme et dont la durée est indéterminée ou qui doit vraisemblablement entraîner le décès.
- Pour être admissible à une prestation du RPC, une personne doit présenter simultanément les deux invalidités et ne pas avoir atteint l’âge de 65 ans.
La prestation du PPIRPC n’est pas destinée à l’acquisition de médicaments et d’appareils et accessoires fonctionnels.
- Le Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI) est un régime d’épargne à long terme qui vise à aider les Canadiens handicapés de moins de 60 ans et leur famille à épargner pour l’avenir. Ce régime d’épargne permet aux parents et à d’autres d’épargner pour assurer la sécurité financière à long terme d’une personne handicapée. Le gouvernement du Canada facilite la cotisation à l’aide d’une subvention de contrepartie, la Subvention canadienne pour l’épargne-invalidité. Les personnes qui cotisent à un REEI sont aussi admissibles à un Bon canadien pour l’épargne-invalidité.
- Lancé en 2013, le crédit d’impôt pour aidants familiaux est un crédit non remboursable qui constitue un allégement fiscal pour ceux qui prennent soin d’une personne à leur charge en raison d’une déficience de ses fonctions physiques ou mentales. Le montant pour aidants familiaux n’est pas lié au crédit d’impôt pour personnes handicapées.
- Pour en apprendre davantage sur les avantages fiscaux provinciaux et fédéraux, visitez le site Web Prestations du Canada. Il s’agit d’un outil utile qui permet de voir les crédits d’impôt et les programmes offerts selon la condition de chacun.
- Depuis le 3 janvier 2016, les prestations de compassion de l’assurance-emploi sont prolongées de 6 semaines à un maximum de 26 semaines. Ces prestations peuvent être versées durant une période prolongée de 52 semaines (jusqu’à concurrence de 26 semaines) et il est possible de les partager avec des membres de la famille.
- L’Agence du revenu du Canada fournit des renseignements généraux sur tous les crédits susmentionnés qui ont trait à une invalidité sur le site Web ici. Vous pouvez visionner de courts segments vidéo sur chaque crédit d’impôt lié à une invalidité.
- 2. Assurance privée
Les personnes de moins de 65 ans qui souscrivent une assurance privée toucheront des prestations pour la dystonie cervicale, le blépharospasme et le spasme hémifacial. Pour toute question liée à votre cas particulier, vous devrez vous adresser à votre fournisseur afin d’en apprendre davantage sur vos options de protection.
- 3. Programmes de soutien provinciaux
Caque province et territoire du Canada dispose de son propre programme de soins de santé. Pour obtenir des renseignements sur les programmes de soins de santé et l’assurance-maladie de votre province ou territoire, visitez notre site web (en anglais seulement), au : www.dystoniacanada.org/resources-provincial-health-insurance.
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