Anna McNabb, qui a grandi dans la petite ville de Collingwood, en Ontario, a remarqué très tôt qu’elle n’était pas comme les autres enfants. À trois ans, « je commençais à boiter, surtout du côté gauche. Trébucher et tomber sont devenus pour moi un mode de vie et, peu de temps après, j’ai eu besoin d’aide pour faire de nombreuses activités quotidiennes. » La mère d’Anna, Maria Dickey, était perplexe face aux symptômes de sa fille. La famille d’Anna pensait avoir trouvé la réponse lorsqu’elle a reçu le diagnostic de paralysie cérébrale à l’âge de six ans. Pendant les dix-huit années suivantes, Anna et sa famille ont vécu avec ce diagnostic erroné.
En raison de la diminution progressive de sa mobilité, les médecins ont dit à Anna de vivre sa vie pleinement pendant qu’elle le pouvait encore, car elle finirait par se retrouver en fauteuil roulant. « J’ai enduré la douleur pour pouvoir participer aux mêmes activités que mes ami(e)s. Je refusais que ma vie doive ralentir, je faisais tout ce que je pouvais pour prolonger mon indépendance. Malheureusement, à 18 ans, j’ai eu besoin d’appareils d’assistance et j’ai passé une grande partie de ma première année d’université dans une chambre d’hôpital plutôt que dans celle d’une résidence d’étudiants », raconte Anna.
Malgré ses difficultés, Anna va de l’avant. Elle a rencontré son futur mari, un militaire, et a été touchée par le fait qu’il ne lui a jamais demandé ce qui « n’allait pas » chez elle. Ils se sont rapidement mariés et son mari a repris le rôle de soignant de sa famille. Elle avait besoin d’aide pour les tâches quotidiennes, y compris se mettre au lit, se laver et même se sécher les cheveux. Malgré l’assurance de ses proches, Anna se sentait comme un fardeau.
Dix-huit ans après avoir reçu ce diagnostic de paralysie cérébrale, la mère d’Anna, Maria, estimait que le diagnostic de sa fille ne semblait pas correspondre à la réalité. Déterminée à trouver un diagnostic plus précis, Maria a fait pression pour que les médecins réexaminent Anna, à la recherche de nouveaux avis sur ses symptômes et de nouveaux traitements disponibles. Maria a indiqué qu’Anna souffrait peut être d’un trouble rare du mouvement dont elle a entendu parler, la dystonie. Après avoir pris un rendez-vous, Anna se promet de ne pas chercher un autre diagnostic : « Si [les résultats ne sont] pas concluants, je vivrai comme je peux et je ferai face à la douleur causée par ma mobilité restreinte. » Le médecin a ordonné une analyse de sang et les résultats ont confirmé les soupçons d’Anna et de Maria : Anna souffrait de dystonie dopa sensible
À la suite de son nouveau diagnostic, Anna devait prendre deux nouveaux médicaments, au lieu des seize qu’elle prenait auparavant. En l’espace de trois jours, Anna a déclaré qu’elle pouvait désormais « marcher en chancelant » avec facilité et indiqué que c’était la première fois que son mari la voyait marcher sans aide.
Vivant maintenant à Edmonton, en Alberta, Anna mène une vie active. Elle possède une petite entreprise et vit sa vie comme elle l’entend. Elle dit qu’il lui a fallu du temps et de la réadaptation physique pour s’adapter à la vie avec la dystonie, mais maintenant, « chaque jour, je me réveille avec une journée remplie de nouvelles possibilités, avec une fraction de la douleur que j’avais auparavant et un sentiment d’indépendance complètement nouveau. » Anna énumère maintenant ses passe-temps favoris : la randonnée, la raquette et le vélo. C’est une vie toute différente par rapport à celle que les médecins lui avaient prédite lorsqu’elle était adolescente.
Anna est reconnaissante pour le soutien et la collectivité qu’elle a trouvés grâce à la FRMD Canada : « Grâce à leur soutien constant, notamment les séminaires en ligne, les trousses d’information et la collectivité en ligne, je suis en mesure de vivre pleinement ma vie. Je ne tiens pas pour acquise la vie indépendante que je peux avoir maintenant. Des occasions qui auraient été difficiles à saisir auparavant sont maintenant à ma portée. Je suppose que cela signifie que je dois continuer à tendre la main et j’espère qu’il en sera de même pour tous les autres. Les gens ne devraient jamais cesser de croire que la vie peut offrir plus. L’impossible n’existe pas, j’en suis la preuve. »
Nous remercions Anna McNabb et Maria et Brian Dickey d’avoir partagé leur expérience de la dystonie.
