Voici Sarah, adolescente ambassadrice de la FRMD Canada
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Mon parcours avec la dystonie, bien que tous l’ignoraient à ce moment-là, a commencé le jour même de ma naissance. À l’occasion d’une naissance compliquée, je suis née sans respirer et pendant de longues minutes, les médecins ont travaillé fort pour nettoyer mes poumons. Après un long moment, ils ont finalement réussi. Toutefois, cet événement heureux s’accompagnerait rapidement de nouvelles bouleversantes. Tout juste quelques jours après ma naissance, les médecins ont informé mes parents que j’avais subi des dommages au cerveau en raison du manque d’oxygène. Le diagnostic officiel était la paralysie cérébrale (PC), une condition non progressive qui se caractérise par des problèmes de coordination des muscles et la possibilité de difficultés cognitives. Le seul symptôme qui a tout d’abord mené les médecins à croire que j’étais atteinte de PC était mon poing gauche bien serré sur ma poitrine. Comme nourrisson, les étapes de mon développement ont été soit retardées, soit jamais réalisées, semblant ainsi prouver l’exactitude du diagnostic de PC.
Ce n’est qu’à la préadolescence que j’ai constaté, tout comme les membres de ma famille, d’importants changements relatifs à mes symptômes et à mes capacités. Je ne pouvais plus utiliser le déambulateur, une chose que je pouvais faire depuis que j’étais toute petite. De plus, mais tremblements se sont étendus au reste de mon corps et mes jambes ont commencé à faire des torsions vers la gauche. L’aggravation des symptômes a convaincu les médecins de modifier mon diagnostic pour conclure à une dystonie généralisée. En raison de cette nouvelle découverte, j’ai entrepris un cheminement médical au cours duquel j’ai exploré une variété de médicaments dans l’espoir de réduire ou de contrôler les symptômes et la douleur associés à ce diagnostic. Il s’agissait pour moi d’une situation toute nouvelle puisque pour les 12 premières années de ma vie je n’avais jamais pris de médicaments en raison de mon incapacité.
Je dois reconnaître que j’étais une préadolescente plus préoccupée par l’avenir que je ne l’étais par le présent. Une des premières questions que j’ai posées au médecin était la suivante : « Quelle sera la vitesse de progression de mes symptômes? » Il a répondu : « Chaque cas est différent; il n’y a donc pas de moyen de le prédire. » Même si je souhaitais ardemment une réponse plus prometteuse, je savais que je devais accepter que certaines réponses ne se révéleraient qu’au fil du temps.
Je ne pouvais pas faire autrement que de me demander si mes rêves d’avenir étaient véritablement réalistes. Malgré le fait de vivre avec une incapacité, j’étais une enfant comme les autres qui voulait grandir et fréquenter l’université, avoir une carrière et un jour fonder une famille. Dans cet esprit, mon premier but important était de terminer l’école secondaire à 18 ans. Toutefois, la douleur liée à la dystonie m’a empêchée de fréquenter l’école à temps plein. Tout à coup, il me semblait que l’objectif que j’avais déjà cru réalisable me filait entre les doigts. Connaissant mon désir de réussir mes études, des arrangements ont été mis en place avec l’aide de ma famille et des autorités scolaires en septième année. Étant en mesure de faire mes travaux à l’école comme à la maison, j’ai pu suivre le matériel pédagogique sans accumuler de retard.
Il semble assez incroyable que tout cela se soit passé il y a cinq ans. Même si je ne peux fréquenter l’école à temps plein, je suis une étudiante de 12e année inscrite au tableau d’honneur et je suis sur la voie d’obtenir mon diplôme à la fin de l’année scolaire. Afin de poursuivre ma passion pour les études, j’ai l’intention de fréquenter l’université et d’avoir une carrière dans le domaine de l’enseignement. Je suis heureuse de faire du bénévolat au Musée des enfants du Manitoba même s’il s’agit d’une activité toute simple pour atteindre cet objectif. Le diagnostic de dystonie que j’ai reçu m’a aussi révélé l’importance de la défense des intérêts des personnes atteintes. À l’automne 2016, je suis devenue une ambassadrice de la Fondation Rick Hansen. Dans le cadre du programme scolaire de la Fondation, je fais des présentations aux élèves en insistant sur l’importance de l’accessibilité et de l’inclusion de ceux qui vivent avec un handicap.
S’il y avait une chose que je dirais à d’autres adolescents qui vivent avec la dystonie, ce serait de ne jamais abandonner ses objectifs. Nous ne pouvons peut-être pas toujours contrôler nos symptômes, mais la manière dont nous choisissons de vivre avec ces symptômes nous appartiendra toujours. N’oubliez jamais que les aspects positifs ou négatifs de notre vie nous guident sur la voie de ce que nous sommes destinés à être véritablement.
- Sarah Anderson, adolescente ambassadrice de la FRMD Canada
