La FRMD Canada est très heureuse d’annoncer qu’elle a accordé la toute première subvention pour les personnes atteintes de dystonie à Neil Merovitch. Créée en 2017, la Subvention Jackson Mooney pour les personnes atteintes de dystonie a pour but de fournir une aide financière pouvant atteindre 5 000 $ aux résidents canadiens atteints de dystonie qui ont des difficultés financières et qui sont déterminés à améliorer leur situation actuelle en se perfectionnant du point de vue professionnel.
Selon mon expérience personnelle et celle de plusieurs autres personnes atteintes, la dystonie peut avoir une très grande incidence sur notre capacité à exécuter quelques-unes, plusieurs ou toutes les tâches comme nous pouvions les accomplir avant les effets de la maladie. Cette subvention a pour but de nous aider dans une certaine mesure pour cet aspect particulier de notre cheminement.
- Jackson Mooney, qui a créé cette subvention en partenariat avec son frère Jefferson.
Cliquez ici pour un article publié sur le site Web de l’Association canadienne des neurosciences concernant l’intervention chirurgicale qu’a subie Neil en raison de sa dystonie.
Le récipiendaire de la bourse Neil Merovitch, accompagné de la directrice générale de la FRMD Canada, Stefanie Ince
C’est à l’âge de sept ans que le premier récipiendaire de la Bourse Jackson Mooney pour les personnes atteintes de dystonie a reçu un diagnostic de dystonie cervicale. Plus tard, ce diagnostic s’est transformé en dystonie généralisée. Même s’il a fait face à de nombreux défis, Neil s’est révélé un étudiant brillant et un exemple à suivre pour d’autres personnes atteintes de dystonie. Neil a obtenu un diplôme de premier cycle à l’Université Dalhousie et il est à l’heure actuelle inscrit au doctorat en génétique moléculaire à l’Université de Toronto. Selon ses propres mots, « cette subvention aiderait grandement à soutenir mon perfectionnement professionnel; elle me permettrait de vouer mon temps à l’étude du neurodéveloppement dans l’espoir de trouver des traitements et des remèdes pour les troubles neurologiques. »
La FRMD Canada remercie tous ceux qui ont présenté une demande et remercie plus particulièrement Jackson Mooney et son frère Jefferson, qui ont tous deux très généreusement proposé l’idée de cette subvention et qui se sont engagés à la financer sur une base annuelle.