Pourquoi la sensibilisation à la dystonie est-elle si importante?
Dans un sondage récent mené par la FRMD Canada, 63 % des personnes atteintes de dystonie ont fait des recherches pendant plus d’un an avant de recevoir un diagnostic de dystonie approprié. Pour 45 % de ces personnes, le diagnostic a pris plus de quatre ans à établir et dans le cas de 16 % de celles-ci, le diagnostic a été établi après plus de dix ans.
Qu’est-ce que la dystonie?
La dystonie est un trouble du mouvement qui cause des contractions et des spasmes musculaires involontaires. Les contractions musculaires involontaires forcent le corps à faire des mouvements répétitifs, souvent des mouvements de torsion, de même qu’à lui faire prendre des postures étranges et irrégulières. Il existe environ 13 formes de dystonie et, pour des douzaines de maladies et d’affections, la dystonie est un symptôme majeur.
Cliquez ici pour la Foire aux questions sur la dystonie.
La cause de la dystonie
La classification de la dystonie selon la cause n’est pas simple et peut devenir aisément compliquée parce que les scientifiques n’ont pas encore identifié le processus biochimique précis du corps qui déclenche les symptômes. On l’appelle souvent le « mécanisme » de la dystonie et l’on soupçonne que ce mécanisme est commun à toutes les formes de dystonie. Par ailleurs, nous savons que la dystonie peut apparaître à la suite d’un traumatisme, de la prise de certains médicaments ou de la mutation de gènes. Lorsque l’on décrit la dystonie selon la cause, elle peut être qualifiée de dystonie primaire, secondaire ou de dystonie « plus ».
Vous pouvez soutenir la FRMD Canada de plusieurs manières : en faisant un don ou en créant vos propres campagnes de collecte de fonds.
Aidez-nous à accroître la sensibilisation à la dystonie
Le Mois de la sensibilisation à la dystonie est là! Utilisez ces messages pour nous aider à accroître la sensibilisation à la dystonie sur Twitter, Facebook ou Instagram.
- Septembre est #lemoisdelasensibilitationaladystonie. #La dystonie est le 3e trouble du mouvement le plus répandu et on le reconnaît facilement par la torsion d’un membre du corps dans une position étrange et les contractions, crampes ou spasmes musculaires répétitifs. Cliquez ici pour plus de détails: https://bit.ly/3b718fs
#ladystoniemefaitbouger
- Septembre est le #moisdelasensibilisationaladystonie. #La dystonie peut être un symptôme de #Parkinson et de plusieurs autres affections, mais peut aussi être un trouble en elle-même. Cliquez ici pour plus de détails: https://bit.ly/3b718fs
#ladystoniemefaitbouger #ladystoniefaitbougerlecanada
- Septembre est le #moisdelasensibilisationaladystonie. De nombreuses personnes n’ont jamais entendu parler de la #dystonie, une contraction musculaire involontaire qui cause des postures étranges et douloureuses. Cliquez ici pour plus de détails - https://bit.ly/3b718fs
#ladystoniemefaitbouger #ladystoniefaitbougerlecanada
- Le saviez-vous? Environ 50 000 personnes au Canada sont atteintes de #dystonie? Cliquez ici https://bit.ly/3b718fs pour plus de détails.
- Septembre est le #moisdelasensibilisationaladystonie. Aidez-nous à accroître la #sensibilisationaladystonie et à faire un plaidoyer pour plus de recherches et de soutien. Cliquez ici pour plus de détails (www.dystoniacanada.org) #ladystoniefaitbougerlecanada
- J’aide à accroître la sensibilisation à la #dystonie; un trouble neurologique qui touche 50 000 Canadiens et leur famille. Cliquez ici pour en savoir plus: https://bit.ly/3b718fs
La FRMD Canada est heureuse de diriger les personnes atteintes de dystonie vers des groupes de soutien dans tout le Canada. Cliquez ici pour trouver un groupe près de chez vous.
Voici d’autres ressources -
- Ressources pour les personnes atteintes de dystonie
- Soutien pour les parents et les aidants
- Ressources pour les adolescents atteints de dystonie
Trouvez-nous sur les médias sociaux
