Pour bien vivre avec la dystonie, il n’existe pas de stratégie unique qui peut s’appliquer à toutes les personnes atteintes. Les suggestions qui suivent ont été obtenues auprès de professionnels de la santé, de personnes atteintes de dystonies et de responsables de groupe de soutien. Veuillez consulter votre médecin pour vous assurer que vous avez mis au point un plan bien adapté à votre situation.
RECHERCHEZ LES SERVICES DE FOURNISSEURS DE SOINS DE SANTÉ SPÉCIALISÉS
Une équipe de professionnels d’expérience est souvent nécessaire pour diagnostiquer la dystonie et la traiter. Une telle équipe peut être composée d’un(e) neurologue spécialiste des troubles du mouvement, d’un(e) physiothérapeute, d’un(e) psychiatre, d’un(e) conseiller(ère) et d’autres personnes. Pour consulter une liste des spécialistes des troubles du mouvement, cliquez ici pour effectuer une recherche par province.
Pour consulter une liste de spécialistes qui traitent les enfants et les adolescents atteints de dystonie, veuillez cliquer ici .
Participez activement à votre traitement
Renseignez-vous sur la dystonie. Faites des choix éclairés concernant les soins que vous recevez en collaborant avec votre équipe médicale.
Mettez au point un système de soutien à plusieurs niveaux
Recherchez du soutien auprès des membres de votre famille et de vos amis, des groupes locaux de soutien de la dystonie, des événements qui ont lieu dans la collectivité et des ressources d’entraide. Demandez l’aide d’un(e) psychothérapeute ou d’un(e) conseiller(ère) pour vous aider à surmonter vos inquiétudes et votre vulnérabilité. Cliquez ici pour consulter une liste de conseillers(ères) et psychothérapeutes canadiens certifiés.
Écoutez votre corps
Reconnaissez et respectez vos besoins individuels en matière de sommeil, de nutrition, d’exercice, de détente et de programmation de votre temps et de vos activités.
Explorez avec prudence les thérapies complémentaires
Discutez avec votre médecin des thérapies non traditionnelles qui vous intéressent. Différentes approches fonctionnent pour différentes personnes. Gardez toutefois à l’esprit que de nombreux praticiens et organisations prétendent avoir une approche unique pour traiter la dystonie.
Faites de l’exercice
L’exercice peut avoir des bienfaits en profondeur. Songez à consulter un(e) physiothérapeute pour mettre au point un plan d’exercice personnalisé. Vous pouvez communiquer avec l’Association canadienne de physiothérapie pour en savoir plus.
Demandez de l’aide lorsque vous en avez besoin
Si vous avez besoin d’aide, demandez-la et décrivez de manière précise ce qui vous cause des difficultés. Acceptez l’aide lorsqu’elle est offerte, sans culpabilité.
Traitez l’anxiété et la dépression
La dépression et l’anxiété peuvent avoir des conséquences dramatiques sur votre qualité de vie et la gravité des symptômes moteurs. Songez à obtenir une évaluation pour la dépression ou l’anxiété et, si les symptômes existent, traitez-les. Si vous n’êtes pas à l’aise d’en parler à votre médecin, assurez-vous de parler à parent, à un(e) enseignant(e) ou à un(e) ami(e). Cliquez ici pour consulter une liste de diverses ressources qui peuvent vous aider à soulager l’anxiété et la dépression.
Soyez attentifs au stress
La période de l’adolescence est stressante. La pratique régulière de techniques de détente et de réduction du stress peut avoir une incidence positive sur les symptômes et le bien-être en général. Songez à vous inscrire à un cours de yoga léger ou à un cours de méditation pour tenter de réduire le stress dans votre vie.
Demeurez le plus actif ou la plus active possible et ne vous isolez pas
Il peut être physiquement ou mentalement exigeant de vous rendre à certains endroits ou d’accomplir des tâches précises. Planifiez vos activités, respectez votre rythme et reposez-vous lorsque vous en ressentez le besoin.