Les injections de neurotoxine botulique sont un traitement courant de la dystonie, utilisé pour la première fois pour le blépharospasme il y a 30 ans. Il s'agit d'un traitement continu hautement spécialisé qui doit être adapté à chaque patient. Plusieurs facteurs peuvent influencer le résultat du traitement, les avantages et le risque d'effets secondaires. Il est également important de gérer les attentes avant de commencer un nouveau protocole de traitement.
Mark S. LeDoux, M.D., Ph. D., clinicien-scientifique de Veracity Neuroscience à Memphis, TN, a noté que la compétence du médecin injecteur est le facteur le plus déterminant dans les résultats cliniques, plus encore que la quantité de toxine injectée.
« Les injecteurs qualifiés ont souvent une très bonne idée du nombre d'unités de toxine nécessaires et des muscles à cibler », explique le Dr LeDoux. « La compétence en matière d'injection est très importante pour traiter la crampe de l'écrivain, le blépharospasme et en particulier la dystonie laryngée. Il y a beaucoup de gens qui font des injections, mais très peu qui sont suffisamment habiles pour obtenir des résultats optimaux sur une base régulière. »
Le Dr LeDoux estime que les injections guidées par EMG sont les plus efficaces, en particulier pour la dystonie du bras, la dystonie de la jambe, la dystonie cervicale et la dystonie laryngée. Le guidage par EMG est rarement nécessaire pour le blépharospasme. Il s’agit d’une technique qui utilise les signaux électromyographiques pour aider les fournisseurs de soins de santé à localiser avec précision et à injecter des aiguilles dans des muscles précis pour des traitements médicaux. Le système fournit un retour sonore et visuel en temps réel, indiquant lorsque l'aiguille a pénétré dans un muscle actif, ce qui permet une administration plus précise et améliore potentiellement les résultats du traitement en garantissant que la toxine est administrée au bon groupe de muscles affectés.
Pour les patients qui n'ont jamais reçu de traitement à la toxine botulique, voici quelques points à garder à l'esprit :
• Obtenir le bon dosage prend du temps : Les médecins commencent généralement par une dose plus faible de toxine botulique et soulignent au patient qu'une augmentation de la dose peut être nécessaire lors de visites ultérieures. Le dosage optimal se trouve grâce à une collaboration entre le patient et le médecin. Les patients doivent donc noter la dose à laquelle ils ont commencé à observer une amélioration de leurs symptômes.
• Ne pas s'attendre à une amélioration de 100 % : Même avec des injections réalisées par un injecteur compétent et très expérimenté, les résultats peuvent encore être sous-optimaux. Les patients doivent s'attendre à une diminution de la gravité de leur dystonie lorsque l'injection est faite correctement, mais il n'est pas réaliste de s'attendre à ce que les symptômes disparaissent complètement.
• Être conscient des effets secondaires potentiels : Il peut s'agir de lésions neurovasculaires, d'infections, d'ecchymoses, de saignements, d'une faiblesse excessive, de symptômes grippaux et d'autres réactions allergiques, qui sont rares. L'effet secondaire potentiel le plus courant, de légères ecchymoses, disparaît généralement en cinq à dix jours. Les injections pour la dystonie cervicale peuvent entraîner chez certains patients un abaissement de la tête ou une dysphagie (difficulté à avaler).
• Les injections se font dans plusieurs sites : En général, il y a deux à trois sites d'injection par muscle. Pour la plupart des patients souffrant de dystonie cervicale, des injections seront administrées dans au moins trois muscles. D'autres patients atteints de dystonie aux jambes ou aux bras peuvent se voir injecter plus de cinq muscles, ce qui signifie que de nombreux patients recevront 12 injections ou plus au cours d'une séance de traitement. Les cliniciens utilisent soit un calibre 30, soit un calibre 27 (plus le chiffre est élevé, plus l'aiguille est fine).
• Renseignez-vous sur les possibilités d'atténuer l'anxiété liée à l'aiguille : Les jeunes patients peuvent bénéficier d'un bloc de piqûre (également appelée « réducteur de douleur injectable » ), qui est un dispositif non invasif ayant la forme d'un petit disque placé sur le site d'injection qui détourne l’attention des patients des signaux de douleur liés à la piqûre de l'aiguille. Les patients très anxieux peuvent bénéficier de la prise d'une benzodiazépine (telle que l'alprazolam) une heure avant les injections.
• Renseignez-vous sur la couverture des coûts : Vérifiez les conditions de prise en charge des injections de toxine botulique dans le cadre de votre régime provincial d’assurance-santé et d'assurance complémentaire. Le cabinet de votre médecin ou la clinique des troubles du mouvement peut être un bon point de départ pour obtenir plus d'informations sur les politiques de couverture provinciales. Vos assurances complémentaires peuvent exiger une autorisation.
Une formation supplémentaire pour les médecins qui administrent des injections de toxine botulique profite en fin de compte aux patients atteints de dystonie. « La formation est très variable d'un programme à l'autre », explique le Dr LeDoux. « Dans de nombreux établissements universitaires, les injections pour le blépharospasme peuvent être effectuées par un ophtalmologiste et les injections pour la dystonie laryngée peuvent être effectuées par un laryngologiste. Il y a très peu de neurologues qui injectent des neurotoxines pour toutes les formes de dystonie. »
En tant que patient proactif, ou en tant que parent ou aidant d'un patient atteint de dystonie, vous avez le droit de bien comprendre toutes les options de traitement et tous les effets secondaires possibles associés à vos choix. Savoir à quoi s'attendre avant le début du traitement est un élément important de la prise en charge de vos soins.
Adapté et reproduit avec l'autorisation de DMRF Dystonia Dialogue, Hiver 2025 Vol. 48, No 3